Si è spenta una cara amica di Telethon, Paola Zotti, prematuramente scomparsa nella serata del 15 dicembre all’Ospedale Sant’Andrea di Roma, dov’era ricoverata per un improvviso arresto cardiaco.

Tanti gli impegni di Paola in questi anni sul fronte delle malattie rare. Presidente di DEBRA, l’associazione per la ricerca sull’epidermolisi bollosa, consigliere di UNIAMO, la federazione italiana malattie rare, membro del direttivo di Eurordis, Paola era soprattutto madre amorevole di una “ragazza farfalla”. È così che vengono chiamati i malati di epidermolisi bollosa, una malattia che rende la pelle molto delicata al punto che con un piccolo contatto può formare bolle molto dolorose e il successivo distacco della pelle.

L’associazione diretta da Paola è stata al fianco di Telethon fin dal 1994, anno in cui la Fondazione  allargò la propria missione a tutte le malattie genetiche.  Alla sua famiglia e a tutti gli amici dell’associazione le più sentite condoglianze da parte di tutta la Fondazione Telethon.