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Telethon da 20 anni sostiene la ricerca sulla distrofia muscolare
e le altre malattie genetiche
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Il Telethon Notizie
Siate orgogliosi di voi
 C’è sempre qualcosa di speciale in una diretta televisiva. Chi come me ha avuto la fortuna di provare l’atmosfera elettrizzante di una trasmissione che coinvolge centinaia di persone, senza la possibilità di rimediare agli errori o di fermarsi e ricominciare, sa che ci sono poche esperienze simili. Ma il Telethon italiano è unico.
Perché? Innanzitutto per le persone che ne costituiscono il cuore.
A Telethon lavorano tante persone di valore, ma purtroppo posso parlare soltanto di quelle che ho conosciuto direttamente e delle loro qualità peculiari.
La dedizione di Anna Maria Zaccheddu, che si occupa della comunicazione scientifica e che per prima mi ha contattato per invitarmi a partecipare alla maratona. La sensibilità e la creatività di Filippo Soldi, il regista del cortometraggio Il turno prodotto da Rai Cinema.
La partecipazione della bella Milly Carlucci, che mi ha intervistato in studio. E infine la lungimiranza e la professionalità di Francesca Pasinelli, il direttore generale di Telethon. Persone come loro, completamente dedite alla nobile missione di Telethon, stabilita ormai vent’anni fa, sono la linfa vitale di un’organizzazione come questa. Ho assistito a numerosi esempi di altruismo, ma credetemi, dovete essere davvero molto orgogliosi di quello che state facendo.
Un altro elemento che rende questa organizzazione così speciale è il fatto che finanzi la ricerca sulle malattie genetiche. Non sono malattie gradevoli. Né sono di quelle che attraggono facilmente l’attenzione dei media. Sono invece malattie incurabili, che raccontano soltanto storie di vite in declino: un destino deciso da un lancio del dado dei nostri geni. Chi ne soffre e chi si prende cura di questi malati in genere non è a proprio agio sotto i riflettori. Né ha tempo per spiegare al mondo quanto difficile sia la propria vita, perché la sua energia è interamente dedicata ad arrivare al giorno successivo.
È così bello quindi che Telethon abbia deciso di diventarne il portavoce. E gli italiani si meritano un applauso speciale: perché non si sono fatti scoraggiare dalla condizione apparentemente senza speranza di questi malati e hanno donato oltre 31 milioni di euro nonostante ci troviamo nel mezzo di una delle peggiori recessioni vissute da questa generazione.
Vedete, non sono soltanto i soldi che contano (ovviamente fondamentali per far avanzare la ricerca), ma anche l’atto di donare. Per chi soffre di una malattia come la mia, non c’è niente di più prezioso del sapere che persone più fortunate riconoscano veramente il nostro problema.
Qual è il mio unico rimpianto di questa mia avventura con Telethon? È semplice: il fatto di non saper parlare l’italiano, la più bella lingua del mondo. Quanto invece alla cosa più bella che mi è capitata… l’atmosfera scanzonata della maratona web? Oppure il suono dei festeggiamenti proveniente dalla stanza di Patty Pravo, accanto alla mia? O ancora, la migliore carbonara che abbia mai mangiato? O forse assistere e inchinarmi di fronte all’incredibile coraggio di mio fratello John, che ha accettato di farsi riprendere insieme alla propriadisabilità, ormai evidente? No, dopotutto.
La cosa più bella è stata trovare nelle persone che rendono Telethon quell’evento unico la conferma di come dalle più oscure tragedie che colpiscono l’uomo possa emergere lo splendore dello spirito umano.
Charles Sabine
Giornalista Nbc, affetto da corea di Huntington
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