Voglia di essere felici

Una lettera inviata a [email protected] parla della storia di una coppia entrambi affetti da una malattia genetica. Una storia che parla di difficoltà, ma soprattutto di amore, per la vita. Per una nuova vita appena nata.

Storie

Quando ho deciso di accettare la sua proposta di matrimonio, sapevo che non lo sposavo per cambiarlo ma perché mi sarei presa cura di lui, così pensavo. Niente poteva farmi immaginare che sarebbe stato lui, di lì a poco, a prendersi cura di me.

Nel pronunciare la formula “prometto di esserti fedele sempre, nella gioia e nel dolore, nella salute e nella malattia, e di amarti e onorarti tutti i giorni della mia vita” il mio pensiero andava dritto ai problemi legati alla sua malattia, ma c’ero io, ci sarei sempre stata per lui, per condividere tutto al suo fianco, stavo bene, la mia salute bastava per entrambi, ormai ero guarita, i miei problemi del passato erano superati, per tutta la vita.

Così credevo con tutta me  stessa.

Conoscevo vagamente, solo di nome potrei dire, alcune malattie come la sclerosi multipla e la distrofia muscolare. Purtroppo, pensi a tutto ciò, quando la paura ha il sopravvento, perché capisci di avere qualcosa, ma non sai ancora che cosa.

Dunque mi rivolsi al neuropsichiatra che mi aveva curato con ottimi risultati nel 2003. Ero ancora sotto controllo presso uno psicologo del suo studio, o avevo comunque appena terminato la psicoterapia.

Allo scopo di escludere qualsiasi cosa, così mi fece capire, prescrisse una risonanza magnetica con mezzo di contrasto. Prima ancora del ritiro del referto, subito dopo l’esame, mi dissero che non risultava niente e mi chiesero perché lo facessi. Accennai alla mia sensazione di difficoltà concernente gli arti di sinistra, ma ripeterono che non emergevano problemi dalla risonanza magnetica. Anche il mio psichiatra, quando gli portai il risultato, confermò che l’esame non ci diceva nulla e quindi, non essendo propriamente il suo campo, mi consigliò una visita specialistica da un neurologo. Volendo, poteva indirizzarmi da un medico che lui stesso conosceva ed io accettai.

PRIMA DIAGNOSI

Era l’11 ottobre del 2006. Era il tardo pomeriggio. Andai da sola. Entrai con sicurezza nello studio confidando, più che in altre cose, nell’amicizia che legava i due medici.

La visita durò quasi un’ora e consistette prevalentemente in una varietà di prove motorie soprattutto con gli arti, accompagnate dalle relative domande su cosa riuscissi o non riuscissi a fare. Mi osservò molto mentre camminavo: io pensavo che guardasse la posizione e il movimento dei piedi, comunque degli arti inferiori; invece, mi fece notare che non muovevo il braccio sinistro, cioè non accompagnavo il passo con l’oscillazione alternata del braccio opposto.

Forse non sto usando i termini tecnici, ma descrivo quello che ricordo col linguaggio del paziente che, d’altra parte, non è un esperto del campo finché, col tempo ahimè, non lo diventa.

Pertanto, riporto la diagnosi copiando quello che scrisse lo stesso neurologo, rivolgendosi, in una sorta di lettera, al suo amico che da lui mi aveva indirizzato.

Carissimo, la Sig.ra Marina è affetta da morbo di Parkinson con interessamento preponderante all’emisoma sinistro e con scarsa componente tremorigena (forma ipotonico – acinetica). L’impiego di neurolettici tre anni fa potrebbe aver slatentizzato anticipatamente una sindrome che sarebbe tuttavia comparsa magari qualche anno dopo. È opportuno nei prossimi giorni parlarci a voce”.

Da poco sposati, aspettavamo i risultati degli esami per prendere una decisione e iniziare a tentare. Per la mia ginecologa, tutto ok; per la sua neurologa, tutto ok; la risonanza magnetica non aveva trovato nulla, perciò anche per quest’aspetto, tutto ok. Avuto quel referto, non c’era più motivo di aspettare, anzi, data l’età, provammo subito.

Avevo parlato dell’argomento quella sera della diagnosi, al termine della visita, col neurologo dello studio privato. Lo informai anche dei problemi di salute di mio marito, poi chiesi chiarimenti rispetto all’intenzione di mettere al mondo un figlio.

Me lo sconsigliò, vista la situazione, proprio per le difficoltà che avrebbe comportato per noi l’impegno di far crescere un bambino da soli. Uscii da quello studio convinta di rinunciare alla possibilità di essere mamma, chiaramente solo dopo aver condiviso la decisione con mio marito. Lui fu d’accordo.

Pensa a curarti” mi disse. E dunque fu la decisione di entrambi, sempre che non fossi già incinta. Ma considerammo la cosa molto improbabile, dopo un solo tentativo. Due giorni, anzi, due notti dopo quella decisione, quindi il 13 ottobre, mi alzai alle 2.00. Non riuscivo a dormire.

Feci da sola il test. Era positivo. Chiarissimamente positivo. Sapevo che, quando è negativo, ci può essere anche un errore. Ma, se è positivo è così! Come si dice a Roma: “M’è venuto un colpo”. Ero nel panico. In piena notte, svegliai Riccardo. Piangevo.

Come sempre, l’amore di mio marito mi calmò. Lui era ottimista.

Subito pensai: “almeno speriamo che sia uno (cioè non gemelli) e che sia sano”. Avrebbe avuto comunque, ancora prima di nascere, due genitori ammalati entrambi. Ma, ancora una volta, l’amore, in questo caso l’amore dei genitori verso un figlio, sarebbe stato più forte e più che sufficiente, e non gli avrebbe fatto mancare nulla.

Dopo più di tre anni, posso dire: è stato proprio così.

Durante il parto ero sveglia, non sentivo il dolore ma sentivo il movimento e le parole dei medici. L’anestesista fu bravissimo. Era dietro di me e mi descriveva momento per momento quello che succedeva dietro il grande telo. Mi sentivo tranquilla.

Riccardo non poté entrare: il parto cesareo è una vera e propria operazione; attese fuori tutto il tempo e lo fecero entrare subito dopo, nella sala accanto, dove rimasi due ore per i controlli previsti. Lui, il neo-papà, stava lì con me; neanche vide la bambina, che fu subito portata al piano di sopra. Poté vederla il giorno seguente.

Mi piaceva il nome Giovanni, se fosse stato un maschio. Significa: “Dio ha fatto grazia” e San Giovanni è il protettore degli ammalati di epilessia, fra l’altro. Ma il corrispondente femminile, Giovanna, non ci piaceva. Allora un nome come Stella, o Perla, qualcosa che indicasse la sua unicità, il suo valore. Gemma. Un bellissimo significato, che avevamo imparato partecipando al progetto Gemma con il Centro di Aiuto alla Vita. Ora avevamo il nostro personale e speciale “progetto Gemma”, la nostra pietra preziosa, il nostro piccolo bocciolo da far crescere.

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