Il bilancio dell’anno passato si chiudeva con la notizia dello storico accordo con l’azienda farmaceutica GlaxoSmithKline. Si può dire che quest’anno sia stato il primo di una nuova fase per Telethon?
È stato il primo di un piano strategico quinquennale progettato proprio per portare l’organizzazione verso una nuova fase della sua storia.
Abbiamo costruito un piano strategico che mette al centro i pazienti come principali portatori d’interesse e che intende far fronte alle esigenze crescenti di una ricerca che per diverse malattie si sta avvicinando alla cura.
L’accordo con GSK costituisce il primo risultato di questa impostazione. La partnership realizza uno dei pilastri del piano: reperire le risorse per lo sviluppo delle nostre attività anche dal coinvolgimento degli attori rilevanti nel sistema in cui operiamo. Per perseguire lo sviluppo degli approcci terapeutici fino alla piena fruibilità delle cure è fondamentale mettere in campo anche le risorse economiche e di know how proprie dell’industria farmaceutica. Analogamente non si può prescindere dalle istituzioni, per esempio per gli aspetti regolatori del processo.
Ma così qualcuno potrebbe pensare che si stanno svendendo all’industria le fasi più importanti della ricerca?
Niente affatto. Tengo a dire che queste partnership costituiscono la messa in pratica di un modello, di cui molti parlano ancora a un livello più che altro progettuale. Soggetti complementari tra loro – non profit, privati e istituzioni – possono contribuire, ciascuno per le proprie competenze, a una cooperazione efficace nel perseguire obiettivi comuni. In quest’ottica, aver “portato” una delle principali aziende farmaceutiche mondiali a investire in un campo a limitato margine di ricavi come quello delle malattie rare, costituisce un risultato significativo che arricchisce un patrimonio pubblico nel vero senso della parola, accessibile a tutti.
Quella con GSK è la prima di una serie di collaborazioni che, auspicabilmente, ci consentiranno di sviluppare al meglio la nostra ricerca. Interessante in questo senso è anche la partnership con la biotech Biomarin nell’ambito degli studi dell’istituto TIGEM sul meccanismo di accumulo nei lisosomi, ricerca di potenziale impatto su diverse malattie metaboliche e neurodegenerative.
Tornando al piano strategico, quali sono gli altri assi portanti del programma?
È chiaro che il percorso dagli studi di base alla messa a disposizione delle cure richiede la mobilitazione di risorse cospicue. È altrettanto chiaro che questa tendenza si va rafforzando perché nel tempo la nostra ricerca si avvicina alla cura per un numero sempre maggiore di patologie. Il piano strategico risponde a questa forte esigenza di crescita tramite l’impostazione di una raccolta fondi che riesca ad ampliare la nostra base donatori e tramite il potenziamento della nostra dimensione internazionale.
Si tratta di un cambio di marcia per una raccolta tradizionalmente incentrata sulla maratona tv?
Con questo piano strategico ci riproponiamo di coinvolgere e avvicinare alla nostra missione una platea ancora più ampia di quella che ci sostiene da vent’anni.
La maratona tv rimane un caposaldo della nostra raccolta a cui continuiamo a dedicare grande cura; l’ultima edizione ha visto il rinnovamento della squadra autorale, maggiore spazio ai contenuti scientifici e alla presentazione più diretta dei pazienti e dei loro familiari. Questa linea è stata premiata dall’ascolto.
L’elemento di innovazione che ci porterà nei prossimi anni all’attenzione di fasce di pubblico meno coinvolte dalla tv generalista – ad esempio i giovani – è stato impostato quest’anno con l’organizzazione di una campagna di primavera che, pur includendo un evento televisivo di grande popolarità come la Partita del Cuore, ci ha permesso di uscire dal nostro ambito tradizionale di raccolta tramite le passeggiate benefiche dell’iniziativa Walk of Life, Il cammino della ricerca.
Dopo il primo “esperimento” proseguirete in questa direzione?
Sicuramente sì. La prima edizione di Walk of Life ha avuto un esito molto incoraggiante in termini di visibilità, fondamentale se consideriamo che si tratta di un’iniziativa inedita per l’Italia e diretta a interlocutori in gran parte nuovi per Telethon. Intendiamo adesso capitalizzare su questo risultato per centrare, nel medio-lungo periodo obiettivi di raccolta ancora più ambiziosi, perché ambiziosi sono gli obiettivi della ricerca che dobbiamo e vogliamo sostenere.
Trovo che questo sia il valore aggiunto del lavorare con il supporto di una visione complessiva delle nostre attività.
E sul fronte internazionale come vi state muovendo?
Anche in questo caso partiamo da una base molto solida, la reputazione internazionale di Telethon come ente che finanzia ricerca competitiva nell’ambito delle malattie rare. In più parti di questo documento emerge il contributo che la nostra organizzazione porta a reti e alleanze quali, ad esempio, il network Treat-Nmd nell’ambito della ricerca neuromuscolare in Europa. Nei prossimi anni continueremo a lavorare per far sì che l’efficacia di queste collaborazioni si rafforzi sempre di più.
Come risponderebbe a chi pensa che questo piano strategico sia troppo ambizioso?
Nel 2006 abbiamo avviato il piano strategico della ricerca che, cinque anni dopo, ci ha portati a realizzare il nostro obiettivo: essere una charity riconosciuta internazionalmente che è in grado di trasformare ricerca eccellente in terapie. L’esperienza ci ha insegnato che una progettualità di ampio respiro ci aiuta a ricondurre ogni nostra attività alla promessa che abbiamo fatto ai pazienti.
Confido nel fatto che estendere questa impostazione all’insieme delle nostre attività ci porterà di nuovo a centrare obiettivi realistici ancorché ambiziosi.
Guarda anche la sezione "Bilancio" con i dati dell'anno 2010-11
