La storia di Katiuscia: mamma e terapista insieme

Una patologia di cui si conosce poco o niente. Le difficoltà nella diagnosi. Le parole di una mamma che si sente sola, abbandonata dalle istituzioni e dalla ricerca.

Storie

Sono Katiuscia, mamma di Valentino un bimbo nato nel 2008. «Signora il bimbo avrà il labbro leporino», mi diagnosticarono all’ecografia morfologica. Per me fu un duro colpo. Meno di un anno prima avevo perso una figlia nata alla 22 settimana... Non si sa perché non si sa cosa potesse avere avuto... ma ero pronta a ricominciare. Pensavo di “aver già pagato”.

«Non si preoccupi – mi dissero allora i medici –, appena nato in sala operatoria gli daranno due punti di sutura al labbro».

Alla 37 settimana, invece, ci si accorge di sofferenza fetale e del fatto che il bambino aveva le ossa più corte. Si decide di intervenire con un taglio cesareo. A sei mesi arriva la diagnosi: sindrome di Peters plus.

«Signora – mi dicevano – le informazioni sulla sindrome si basano su statistiche. Nell’87% dei casi non camminano non parlano hanno ritardo psicomotorio grave».

Il problema più grave è agli occhi. Valentino è nato con un microftalmo a destra e a sinistra una cornea opaca. Un anno dopo c’è l’intervento di chirurgia al labbro e poco dopo di cheratoplastica perforante all’occhio sinistro.

Da allora non ho digitato una sola volta il nome della sua malattia in internet per avere informazioni.

Che malattia è? Cosa comporta? Cosa potrà fare mio figlio?

Non lo faccio perché non voglio farmi schiacciare da questa diagnosi.

Valentino ora ha due anni e mezzo cammina, inizia a dire qualche sillaba e nell’occhio sinistro sembra avere acquisto un’acuità visiva di 1/20. È un bambino sereno e a me basta! Ma mentirei se non dicessi che mi sento totalmente sola e abbandonata dalle istituzioni, dalla ricerca!

Quello che Valentino fa lo fa perché io sono mamma e terapista da quando è nato lui: ma vorrei essere tanto aiutata!

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