La storia di Julienne

Quando Julienne ha pochi giorni di vita, a gennaio 2003, durante un bagnetto la nonna materna aiuta la madre Elena a cambiare la bimba e, alzandole un braccio, si accorge che c’è una pustola piena di acqua. La guardia medica di turno del paese li consiglia di andare all’ospedale di Catanzaro nel reparto di patologie neonatali.

Quando Julienne ha pochi giorni di vita, a  gennaio 2003, durante un bagnetto la nonna materna aiuta la madre Elena a cambiare la bimba e, alzandole un braccio, si accorge che c’è una pustola piena di acqua. La guardia medica di turno del paese li consiglia di andare all’ospedale di Catanzaro nel reparto di patologie neonatali.

La bimba viene ricoverata e iniziano i tanti esami che porteranno, qualche tempo dopo, alla diagnosi di incontinentia pigmenti e la famiglia viene seguita all’IDI di Roma e da alcuni medici a Catanzaro.

Al momento Julienne ha alcuni problemi a livello cutaneo sugli arti inferiori, l’ascella, pube e piedi. Le pustole sono dolorose all’inizio e bisogna fare impacchi di fitostimoline o gentalyn. È diventata mancina perché sulla mano destra ha tante pustole.

Oggi ha una malformazione ad un piede e qualche problema alla schiena, oltre che problemi odontoiatrici, dato che non ha i denti nell’arcata inferiore (ha solo alcuni molari e le mancano le radici degli altri denti)  e oculari (miopia e campo visivo). Guardando Telethon in TV la famiglia decide di cercare una consulenza odontoiatrica anche all’ospedale Maggiore di Milano.

Julienne ama tanto gli animali e infatti non vuole mangiare alcuni alimenti perché sa che erano vivi. Vorrebbe fare la veterinaria, ma le piacerebbe fare anche la cantante. Ama giocare con i cani e i gatti, giocare fuori con il pallone, andare al mare e stare in acqua. Ora  è a dieta e deve fare un po’ di sport e di movimento.Purtroppo ad aprile le hanno tolto l’invalidità e la legge 104, quindi la madre Elena ha fatto ricorso e si sta appoggiando a dei legali.

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