Nasce il portale Osservatorio Screening Neonatale www.osservatorioscreening.it con l’obiettivo di diventare collettore di tutte le informazioni utili su questa misura di prevenzione secondaria, rivolto a chi aspetta un bambino e ha bisogno di capire in cosa consista lo screening neonatale. Che cos’è lo screening neonatale? Scoprilo >
La nuova testata giornalistica on line è promossa congiuntamente da Osservatorio Malattie Rare (Omar), Simmesn – Società Italiana Malattie Metaboliche e Screening Neonatale, MetabErn – Rete di Riferimento Europea ed è aperta alla partecipazione attiva di tutti i soggetti che riconoscono nello screening un importante mezzo di prevenzione secondaria e di facilitazione diagnostica. Data l’importanza dello screening neonatale nel panorama delle malattie genetiche rare, anche Fondazione Telethon è partner dell’iniziativa.
Il portale è consultabile gratuitamente in lingua italiana e raccoglie diverse tipologie di informazione: di servizio, sulle modalità di esecuzione dello screening, aggiornamenti costanti sui risultati che sono stati ottenuti o che si otterranno nel tempo anche attraverso progetti sperimentali, sulle politiche poste in atto dalle singole regioni o sulle iniziative dei diversi centri screening nonché aggiornamenti sulle novità scientifiche e normative.
Il portale è stato realizzato grazie al contributo non condizionato di Biogen.
La nuova iniziativa è stata presentata giovedì 27 Settembre nel corso dell’evento “Malattie Rare in Italia – 8 anni di Omar” organizzato per celebrare gli 8 anni di attività di Osservatorio Malattie Rare. «Nel 2016 la legge 167 ha finalmente introdotto nel nostro paese lo screening neonatale metabolico allargato stabilendo un elenco di 40 patologie che verranno ricercate alla nascita su tutti i neonati, spazzando via le disparità dovute in precedenza alle diverse politiche regionali in materia - ha spiegato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore responsabile della nuova testata - Per i neonati italiani è la conquista di un nuovo diritto alla prevenzione secondaria, e dunque alla salute, per le Regioni è un obbligo, perché non potranno fare nulla di meno di quanto la legge richiede. Quando si parla di salute e in particolare di bambini però è fondamentale che i genitori siano perfettamente informati e consapevoli, così da comprendere appieno ciò che viene fatto al bambino e ne capiscano il valore. Per questo abbiamo pensato di mettere gli 8 anni di esperienza di Osservatorio Malattie Rare a disposizione di un progetto specifico e il quanto più possibile condiviso con realtà scientifiche e pazienti».
