Screening neonatale: approvato emendamento alla legge Taverna

Screening neonatale: approvato emendamento alla legge Taverna

Anche Fondazione Telethon tra le associazioni di pazienti firmatarie dell’appello per l’approvazione dell’emendamento

Salute

Un nuovo passo in avanti per lo screening neonatale, il test di medicina preventiva eseguito gratuitamente alla nascita. La Commissione Bilancio della Camera ha approvato un emendamento (AC1334) alla Legge di Bilancio che propone una modifica alla legge 167/2016 (Legge Taverna) sullo screening neonatale esteso: se già questo allargava ad oltre 40 malattie metaboliche il panel delle malattie diagnosticabili, ora sarà possibile eseguire il test anche su altre patologie come le neuromuscolari, le immunodeficienze congenite severe e le malattie da accumulo lisosomiale. Grazie a uno stanziamento di 4 milioni di euro all’anno, il Ministero avrà quindi la possibilità di inserire nel panel queste patologie, prima non ipotizzabili, e dovrà aggiornarlo ogni due anni, per stare al passo con i progressi della ricerca scientifica.

Una grande conquista di civiltà, un passo in avanti per tante famiglie a contatto con queste malattie che fino ad oggi non hanno potuto contare su terapie tempestive, spesso salvavita; una diagnosi precoce infatti può migliorare l’aspettativa di vita e la qualità della stessa, spesso evitando la morte prematura del paziente o una gravissima disabilità.
L’emendamento, firmato dall’On. Leda Volpi (M5S), è stato sostenuto con un appello al Parlamento e al Governo da parte di 16 associazioni e federazioni di pazienti, tra cui la stessa Fondazione Telethon, che conoscono da vicino le malattie oggetto del test.

L’emendamento rappresenta un altro tassello importante sul tema dello screening neonatale esteso, introdotto per le malattie metaboliche nel 2016, che ha già rappresentato un enorme passo in avanti rispetto alla disponibilità iniziale del test per sole tre malattie genetiche rare: fenilchetonuria, ipotiroidismo congenito e fibrosi cistica.

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