Registro dei pazienti, online il nuovo sito web

Il sito web del Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari www.registronmd.it si presenta oggi con una nuova veste grafica e nuovi contenuti

News dalla ricerca

Il sito web del Registro dei pazienti con malattie neuromuscolari www.registronmd.it si presenta oggi con una nuova veste grafica e nuovi contenuti. Come in passato, alcune pagine illustrano le finalità di questa iniziativa, danno informazione sulla gestione dei dati raccolti e descrivono le iniziative internazionali a cui il Registro Italiano è associato.

Tra le novità l’ingresso nell’Associazione del Registro di ACMT Rete, Associazione dei pazienti con malattia di Charcot-Marie-Tooth e la visualizzazione delle informazioni pertinenti ad ogni singola patologia in pagine dedicate.

Che cos’è il Registro dei pazienti?

Il Registro raccoglie dati anagrafici, genetici e clinici di pazienti con malattie neuromuscolari e nasce dalla necessità di ordinare ed aggiornare queste informazioni per fini epidemiologici e di ricerca, per una migliore conoscenza di queste malattie e per accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti.

Come nasce il Registro dei pazienti?

Il Registro nasce dall’alleanza tra alcune Associazioni di Pazienti e la Fondazione Telethon, che insieme hanno costituito l’Associazione del Registro Italiano dei pazienti con Malattie Neuromuscolari, dedicata allo scopo. Al momento ne fanno parte le seguenti Associazioni di pazienti: ACMT-Rete, AISLA, ASAMSI, Famiglie SMA e UILDM.

Quali sono gli obiettivi del Registro?

Il Registro è uno strumento prezioso per pazienti, ricercatori e clinici per la condivisione di informazioni sulle malattie neuromuscolari. Si propone di:

  • favorire l’inserimento delle persone con patologie neuromuscolari in studi clinici che sperimentano nuove terapie, sia italiani che internazionali;
  • fornire un supporto ad iniziative finalizzate alla implementazione di standard ottimali di diagnosi e assistenza.

Dove si raccolgono i dati?

La raccolta dei dati avviene su database distinti per patologia. I dati sono gestiti in accordo con la regolamentazione sulla sicurezza dei dati. Il Registro italiano dei Pazienti con malattie neuromuscolari è iscritto al registro del garante della privacy.

Al momento possono registrarsi le persone con:

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