Noi, genitori rari

Il racconto di Rossana e la sua gioia di essere mamma di Gloria Luce, bambina affetta da una malattia rara.

Storie

Mi chiamo Rossana e sono la mamma di Gloria Luce, una bambina di 6 anni affetta da sindrome di Sotos (gigantismo infantile). I primi due anni di vita di Gloria sono stati scanditi da dottori, sale d’attesa, ospedali, carte da compilare, prelievi di sangue e tutto quello che serve per stabilire perché tua figlia sta crescendo così tanto.

La diagnosi è arrivata come un tonfo muto.

Sotos....un palindromo che ci ha cambiato la vita e ha trasformato l’essere genitori di una primogenita normodotata, nell’essere genitori rari di una secondogenita che ci ha permesso e ci permette quotidianamente, di apprezzare la rarità come strumento di crescita (e non solo in altezza!).

La Sotos è una sindrome rara ma non poi così tanto se mi guardo intorno. In America e in Spagna esistono associazioni ben strutturate attraverso le quali vedere come vive un bambino affetto.

In Italia no, ma in questi anni con mio marito e alcune famiglie abbiamo realizzato questo sito internet.

Essere un Sotos comporta difficoltà nell’equilibrio, nel camminare, nel correre, nel coordinare il proprio corpo con la volontà della propria mente. Tutto quello che sto vivendo l’ho riportato nel sito aperto da poco. Il sorriso di Gloria ad ogni suo successo mi ha dato la forza di raccogliere tante informazioni, anche se ne mancano ancora all’appello.

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