Giornata mondiale della sindrome di down 2019 all’insegna di pari opportunità e inclusione

Giornata mondiale della sindrome di down 2019 all’insegna di pari opportunità e inclusione

In Italia il lavoro di Anffas, partner di Fondazione Telethon, si sta dimostrando prezioso in un’ottica di sostegno al processo decisionale per le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo.

News dalla Fondazione

Il 21 marzo torna la Giornata Internazionale delle Persone con Sindrome di Down, una giornata ufficialmente osservata dalle Nazioni Unite dal 2012. La data scelta è il 21 marzo proprio perché il 21 è il numero della coppia cromosomica che caratterizza la Sindrome di Down e 3 (marzo, terzo mese dell’anno) rappresenta il cromosoma in più. In occasione della Giornata, in tutto il mondo, le comunità si riuniscono per sensibilizzare l'opinione pubblica su cosa sia la Sindrome di Down, cosa significhi averla e come le persone con questa sindrome svolgano un ruolo vitale nella nostra vita e nelle nostre comunità.
Tema della Giornata di quest’anno è “Leave No one Behind”, ossia “Non lasciare indietro nessuno”, scelto per evidenziare il diritto di tutte le persone con la sindrome di Down ad avere l'opportunità di vivere una vita soddisfacente, inclusa in modo pieno ed equo con gli altri, in tutti gli aspetti della società.

L'Agenda 2030 dell'ONU per lo sviluppo sostenibile, un piano d'azione globale per le persone, il pianeta e la prosperità, promette che "nessuno sarà lasciato indietro", ma la realtà odierna dimostra il contrario: gli atteggiamenti negativi prevalenti, le basse aspettative, la discriminazione e l'esclusione colpiscono spesso le persone con la Sindrome di Down.

C'è una mancanza di comprensione delle sfide che gli individui affrontano nel corso della loro vita e l'incapacità di sostenerli con le opportunità e gli strumenti necessari per vivere una vita soddisfacente. Le persone con la Sindrome di Down e coloro che le sostengono e lavorano con loro devono essere autorizzati e formati per dare loro modo di sostenere queste opportunità nel migliore modo possibile.
«Le persone con Sindrome di Down, come tutte le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, rappresentano una risorsa importante per la comunità» afferma Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas «e sono loro stesse ad affermarlo autonomamente e a gran voce attraverso quello che ormai è un movimento trasversale internazionale, ossia l’Autorappresentanza, la Self Advocacy. Diventa quindi per noi importante e fondamentale spiegare come gli atteggiamenti negativi e la mancanza di conoscenza di tale potenziale, si traduca nel lasciare indietro le persone con la Sindrome di Down, cosa che si verifica nella società, ma anche all'interno delle comunità locali».

Da sempre Anffas, associazione partner di Fondazione Telethon, è vicina alle tematiche della Giornata. Ha infatti elaborato e realizzato il progetto “Capacity: la legge è eguale per tutti” (co-finanziato dal Ministero del Lavoro ex art.12 co.3 legge 383/00) per sperimentare modelli innovativi di sostegno al processo decisionale per le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, in attuazione dell’art.12 della Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con Disabilità (Eguale riconoscimento di fronte alla Legge) al fine di individuare i possibili assi di miglioramento della normativa e di redigere delle raccomandazioni per i decisori politici così da adeguare la vigente normativa alle previsioni della citata Convenzione Onu.

Sempre il diritto di decidere delle persone con disabilità intellettive sarà uno dei temi al centro della prossima Giornata Nazionale della Disabilità Intellettiva e/o Relazionale che si svolgerà il 28 marzo con la sua ormai consolidata formula dell’Open Day e che vedrà tutte le strutture associative – circa 1000 in tutta Italia - in cui Anffas da oltre 60 anni si prende cura e carico di oltre 30.000 persone con disabilità e dei loro familiari, organizzare con il protagonismo diretto delle persone con disabilità, convegni, spettacoli e tante altre iniziative volte a diffondere la cultura dell’inclusione sociale, delle pari opportunità, della non discriminazione.

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