Ci sono molte buone notizie nel bilancio dell’ultimo anno di lavoro di Telethon, che pubblichiamo a pochi mesi dalla chiusura del nostro esercizio finanziario e mettiamo a disposizione dei nostri ‘azionisti’ prima della tradizionale maratona televisiva di dicembre.
C’è, innanzitutto, un dato: +12 per cento. Una crescita a doppia cifra, rispetto all’anno passato, dei fondi che mettiamo a disposizione della ricerca sulle malattie genetiche. In valori assoluti si tratta di 28,5 milioni di euro, la somma più alta, nei nostri ventuno anni di storia. Quel dato, per noi di Telethon, rappresenta né più né meno quello che in qualunque azienda viene chiamato ‘profitto’. Con la differenza che, nel nostro caso, non esiste lucro, non ci sono dividendi. Tutto viene speso per mandare avanti i progetti di ricerca attraverso il parere vincolante della nostra commissione scientifica internazionale che, dopo averli esaminati, ci indica quali studi sovvenzionare.
Altre buone notizie arrivano dai nostri laboratori. Nell’introdurre la passata edizione del bilancio ricordo di aver scritto che, a vent’anni dalla sua nascita, la ricerca di Telethon entrava finalmente nel vivo perché dopo il successo ormai acquisito del protocollo di terapia genica messo a punto per curare l’immunodeficienza congenita Ada-Scid – terapia che, negli anni, ha salvato la vita a 14 bambini provenienti da tutto il mondo – altri studi clinici erano in partenza e per altre malattie la cura diventava un obiettivo realizzabile. Erano, quelli, i giorni in cui annunciavamo un accordo che non abbiamo esitato a definire ‘storico’: l’alleanza con la multinazionale farmaceutica GlaxoSmithKline per sviluppare gli approcci terapeutici che gli scienziati di Telethon avevano messo a punto in anni di lavoro e arrivare, alla fine, a rendere fruibile a tutti i pazienti del mondo la cura per sette malattie genetiche.
Affinché ciò si realizzi è necessario che tutti gli obiettivi di un programma molto articolato siano centrati con impegno ed efficacia. È passato un anno, da allora, e possiamo dire che gli studi intrapresi vanno avanti secondo i piani. Tutto senza sottrarre risorse alla ricerca di base, che continua a costituire una fucina che, negli anni, ha fatto emergere approcci terapeutici che si stanno avvicinando al letto del paziente per un numero crescente di patologie.
Da segnalare, riguardando l’agenda dell’anno passato, la partenza di uno studio clinico per testare la terapia cellulare della distrofia muscolare di Duchenne; si tratta di una pietra miliare nella lotta alla malattia per combattere la quale Telethon nacque, nel 1990, e un ulteriore passo avanti per una linea di ricerca che sosteniamo fin dai primi esperimenti in laboratorio.
Più in generale mi piace ricordare il peso della nostra Fondazione nell’ambito della ricerca mondiale sulle malattie genetiche, con quasi cinquecento patologie studiate – che corrispondono a circa la metà delle mille affrontate dagli scienziati di tutto il mondo fino ad oggi – con riconoscimenti da parte della comunità scientifica internazionale e con le performance della nostra ricerca, misurate dagli indicatori bibliometrici, che ci vedono in vetta alla classifica mondiale, più in alto di Europa e Stati Uniti.
Tutti dati che troverete riportati nel nostro bilancio di missione, che vi invito a leggere e a far circolare tra i vostri conoscenti. Perché la forza di Telethon coincide con quella dei suoi sostenitori e i progressi della ricerca non esisterebbero senza il contributo della società civile.
Luca di Montezemolo, presidente Telethon
Guarda anche la sezione "Bilancio" con i dati dell'anno 2010-11
