Sindrome di Olmsted

Sindrome di Olmsted

Appelli

Mi chiamo Daniela e sono la mamma di un bambino di 10 anni affetto da una malattia genetica rarissima, la sindrome di Olmsted. Gli effetti, in parte comuni ad altre patologie come la cheratodermia palmo-plantare, sono duplici: da un lato riducono moltissimo l'autonomia deambulatoria; dall'altro causano prurito, dolore, sensazione di bruciore e formicolio, con frequenti risvegli notturni. Sono interessata a contattare altri pazienti o famigliari di pazienti con la stessa o analoga malattia (o sintomatologia), per scambiare informazioni e creare una associazione per sostenere l'avvio di una ricerca scientifica mirata. A questo proposito lancio un appello anche a ricercatori disponibili a svolgere studi in questo ambito.

Contatto: [email protected]

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