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29.02.2012
News dalla ricerca
Nasce il consorzio internazionale per la ricerca sulle malattie rare. I direttori dell'Istituto Telethon di Milano, Luigi Naldini, e dell'Istituto Telethon di Napoli, Andrea Ballabio, nominati all'interno del comitato scientifico. L’obiettivo dell’Irdirc, creato dall’Ue e dagli Nih Usa è di arrivare a disporre, entro il 2020, di 200 terapie
29.02.2012
News dalla ricerca
Arrivata alla sua quinta edizione, la Giornata delle malattie rare è stata pensata e voluta dai pazienti europei affetti da malattie rare e dai loro familiari, nonché da tutti gli stakeholder coinvolti. La scelta del 29 febbraio vuole rappresentare la rarità di queste malattie e la giornata, negli anni, si è trasformata da evento europeo a mondiale, passando dai diciotto paesi europei coinvolti nella prima edizione del 2008 ai cinquantasei dell’edizione 2011.
23.02.2012
Comunicati
Grazie al protocollo d'intesa firmato a novembre la Federazione si impegna a diffondere fra gli oltre 30.000 medici aderenti i risultati della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.
22.02.2012
News dalla raccolta
Il numero è attivo per donazioni da due euro tramite sms da cellulari TIM e chiamate da rete fissa Telecom Italia. Con queste donazioni sostieni il progetto di ricerca su una variante della sindrome di Rett: CDKL5
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