Per sconfiggere le malattie genetiche si deve essere sempre presenti

Per sconfiggere le malattie genetiche si deve essere sempre presenti

Zanotti, coordinatore di Modena: «Sostenere Telethon, rappresenta una sfida e un orgoglio per me, una vera ricarica di energia. Per questo sono un volontario della Fondazione»

Interviste

A Ermanno Zanotti, coordinatore della Fondazione Telethon della provincia di Modena, il mondo del sociale e l’importanza di dare voce a chi difficilmente riesce a far valere i propri diritti risultano elementi familiari. «Per quasi tutta la vita sono stato impegnato nel sindacato» – ci racconta. Ermanno è stato anche amministratore pubblico, assessore del Comune di Modena ai Servizi Sociali, e oggi divide il tempo da pensionato tra alcuni importanti incarichi associativi.

Hai fatto dell’attività a favore del prossimo una specie di missione, in particolare per chi soffre a causa di una malattia genetica…

«In effetti, sono un settantenne pensionato piuttosto attivo. Ricopro la carica di presidente dell’Unione delle Società Centenarie della mia città, gloriosa organizzazione che raccoglie realtà attive da sempre nell’ambito sportivo e culturale, e sono anche presidente dell’Auser. E poi c’è il mio impegno per Telethon a cui sono arrivato attraverso l’Uildm, con cui tuttora collaboro attivamente per le iniziative di raccolta fondi».

Come è stato l’incontro con la Fondazione?

«Fino a nove anni fa Telethon rappresentava per me, fondamentalmente, una delle tante organizzazioni che periodicamente chiedeva sostegno finanziario per le proprie attività di ricerca scientifica. Non avevo ben chiaro quale fosse lo scopo di questo mandato, ma non ho mai fatto mancare il mio contributo. Mi fregiavo dell’amicizia dell’allora presidente di Uildm, e da questo a Telethon il passo è stato breve. Ho toccato con mano cosa significa, per chi soffre di una malattia genetica rara, dover affrontare il viaggio verso il ripristino di una esistenza sostenibile, nella speranza di raggiungere prima o poi una terapia risolutiva, e questa esperienza mi ha convinto a intraprendere anche questa avventura».

Le tue precedenti attività hanno in qualche modo favorito l’azione di sensibilizzazione rispetto alla missione di Telethon?

«Ho approfittato del mio radicamento nel tessuto sociale di Modena per offrire ogni possibile supporto alla causa della Fondazione. Grazie anche al mio passato nell’amministrazione comunale, ogni anno riusciamo a presentare la campagna di raccolta fondi all’interno del Comune e alla presenza del sindaco. Un modo per accreditare ancor di più, se ce ne fosse bisogno, il nome di Telethon presso la comunità cittadina e per ottenere una visibilità costruttiva. Oltretutto, riusciamo ad avvalerci di testimonial d’eccezione. Due anni fa alla presentazione della campagna era con noi l’astronauta Maurizio Cheli, che è di Zocca, mentre lo scorso anno era presente Cecilia Camellini, nuotatrice di Sassuolo, medaglia d’oro alle Paralimpiadi di Rio de Janeiro».

Un lavoro che intende dare visibilità a Telethon in una provincia, quella di Modena, molto impegnata dal punto di vista sociale. 

«Esatto. Basta pensare che per la raccolta di Natale il nostro banchetto condivide lo spazio dei portici cittadini insieme ad almeno altre 12 organizzazioni sociali e umanitarie. Allora la nostra scommessa è quella di dimostrare quanto Telethon si impegni per trasformare in risultati concreti tutti i contributi versati a favore della ricerca e, quindi, di tutti quei pazienti, piccoli e grandi, affetti dalle malattie genetiche».

E come fai per raggiungere questo obiettivo?

«Ho spesso chiesto l’appoggio di alcune ricercatrici degli Istituti di Telethon. Loro sono i nostri eroi. Loro sono la dimostrazione trasparente che l’impegno della Fondazione è costante e qualificato. A loro chiedo di spiegare, in maniera comprensibile e chiara, quali siano le caratteristiche delle attività che si svolgono negli Istituti, e in direzione di quali obiettivi si lavora».

Riesci a creare delle sinergie positive per Telethon tra le varie realtà associative in cui sei impegnato?

«Certo. Per citarne solo una, all’interno del’Unione delle Società Centenarie sono presenti almeno 12 bande musicali. Ecco, io sto organizzando una vera e propria tournèe in alcuni teatri del territorio concessi gratuitamente, dove le bande suoneranno per la raccolta fondi. Per la campagna natalizia, poi, stiamo organizzando un altro grande appuntamento musicale, divenuto oramai una tradizione: il concerto presso l’Accademia Militare. In questo caso sono costretto letteralmente a smistare un numero di richieste consistente. L’Accademia per Modena, e i modenesi, rappresenta una vera e propria istituzione, e molti vogliono esserci, nonostante le misure di sicurezza diventino ogni anno più restrittive».

Qual è la caratteristica del tuo coordinamento?

«Ho sempre cercato di superare il limite della periodicità. Occorre essere sempre presenti “in piazza”, in tutti i momenti dell’anno. Non possiamo limitarci alle campagne. Occorre, a mio avviso, diventare visibili con una certa costanza».

Come lavori con la rete di volontari che ti sei costruito e che ti supporta?

«Faccio da collettore. Il materiale per i banchetti arriva a me. Io lo distribuisco tra i volontari, così come mi occupo del trasferimento alla Fondazione dei fondi raccolti. Sono gli stessi volontari che mi chiedono di svolgere questo ruolo di “cardine” e io ho la possibilità di avere una visione d’insieme dell’attività a tutto vantaggio dell’efficienza».

La tua prossima sfida?

«È quella di entrare maggiormente nel contesto scolastico, anche se le difficoltà non sono poche nonostante gli sforzi della Fondazione. Non voglio perdere nessuna occasione per sostenere Telethon, rappresenta una sfida e un orgoglio per me, una vera ricarica di energia».

 

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