Ventiquattro ore con la fibrosi cistica

Ventiquattro ore con la fibrosi cistica

Passiamo una giornata intera in compagnia di mamma Sara e dei suoi bambini Costantino e Francesco

Storie

Sara è la mamma di Costantino e Francesco, gemelli di 5 anni con la fibrosi cistica. Per lei la ricerca sta facendo passi importanti, ma ancora non è arrivata a segno, e dalla sua parte ha solo la scienza e in questa non può che continuare a sperare. Siamo entrati in una sua giornata tipo, per capire che cosa succede, da mattina a sera, in questa casa piena dell’allegria di due bambini piccoli che convivono però con una difficile malattia genetica rara.

Ore 7.00 «Da quando sono arrivati Costantino e Francesco si è smesso di dormire fino a tardi: è da quel 25 agosto 2012 - un’estate caldissima, seguita a un inverno gelido - che con mio marito siamo totalmente dedicati a loro. Una lotta quotidiana contro un’insufficienza pancreatica, il muco che si attacca ai polmoni e li riempie. Non c’era nessun caso in famiglia, eppure è accaduto. All’inizio è stato devastante: mangiano continuamente, finché non risultano positivi al test del sudore e i medici ci danno la diagnosi. Crollo, piango, mi faccio domande orribili, a ripensarle: “Perché non muoiono adesso? Perché dobbiamo fare tutto questo se comunque non ce la faranno?”. Ero terrorizzata: li amavo ma non volevo affezionarmi, loro la notte non dormivano, eravamo stanchissimi, distrutti».

Ore 10 «Abbiamo già bevuto il Dicodral, una soluzione per la reidratazione orale a base di sali minerali e glucosio per ristabilire l’equilibrio idrosalino. Abbiamo già pulito la stanza, preparato la terapia respiratoria e l’aerosol per fluidificare il muco, contro bronchiti e batteri. Ci siamo già attaccati ai macchinari spolverati, abbiamo fatto le due ore di trattamento e ora siamo pronti per la colazione. Lavati, vestiti, e via a scuola».

Ore 12 «Da scuola chiamano spesso prima di pranzo. Costantino e Francesco devono prendere gli enzimi pancreatici e a mensa spesso non va come dovrebbe. Non faccio che richiedere certificati e deleghe».

Ore 14 «Quando vado a prenderli a scuola, spesso hanno il musino disidratato. Quelle medicine sono importanti. Se non mangiano entro mezz’ora da che le hanno assunte è come se non lo avessero fatto, e potrebbero avere problemi nell’assimilare i grassi. Sono buongustai ma non possono permettersi di addentare un panino senza quella compressa».

Ore 16 «I miei ragazzi fanno sport, due volte a settimana. Potevamo scegliere tra basket, pallavolo, arti marziali. Le ultime le praticano parecchio in modo amatoriale a casa. Così abbiamo optato per un pallone e un canestro. Quei movimenti per i palleggi e i salti sono consigliati anche dai medici per smuovere i muchi: aiutano la terapia. Altre volte andiamo alle giostre, a fare le passeggiate in montagna. Più si muovono, meglio è».

Ore 18 «Forse ci stiamo guardando un dvd, o siamo al cinema, all’edicola per comprare le bustine. No, al centro commerciale meglio di no, troppo rischioso per i germi. Se seguissi alla lettera il dottore non dovrei far venire nessun compagno neanche a fare i compiti. Litigano spesso. Si picchiano per lo stesso giocattolo, proprio come tutti i fratelli del mondo. Solo, sono più fragili. E noi dobbiamo essere pieni di accortezze. Devo disinfettare tutto con acqua e sapone: le mascherine, i letti, i vestiti. Bisogna avere igiene. Non si devono mischiare tra di loro. Un virus è un attimo che si passi all’altro».

Ore 21 «Per cena, petto di pollo con carotine e olio di semi da aggiungere: dobbiamo seguire un’alimentazione particolare, la loro forma di fibrosi cistica è una delle più comuni, ma anche una delle più gravi e difficili, che non risponde alle cure e ha regole tutte sue per evitare le stomatiti. E poi si ripetono tutte le terapie della mattina… Ma prendo le cose sorridendo. Se piango e mi tiro i capelli non cambia niente. Fa male solo ai bambini. Loro capiscono tutto. Una volta che non sono stata bene, uno dei due mi si è avvicinato: “Adesso mamma sarò io a pensare a te, ti resto vicino come hai fatto tu con me in ospedale”»

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