Torna la Giornata Mondiale sulla distrofia muscolare di Duchenne

Torna la Giornata Mondiale sulla distrofia muscolare di Duchenne

Il 7 settembre l’evento internazionale per sensibilizzare su questa patologia genetica rara, al centro il tema degli standard di cura

News dalla Fondazione

Si svolgerà il 7 settembre 2018 la quinta edizione della Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, promossa dalla World Duchenne Organization e coordinata in Italia da Parent Project onlus.

La distrofia muscolare di Duchenne è la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.

Familiari, pazienti, attivisti realizzeranno una ricca serie di appuntamenti per informare la società civile e per raccogliere fondi a sostegno della comunità Duchenne. Simbolo della Giornata sarà nuovamente un palloncino rosso, che idealmente rappresenta la malattia che si desidera veder “volare via” dal mondo. Le realtà che hanno aderito alla Giornata sono numerose in Italia e nel mondo: un elenco in aggiornamento è disponibile sul sito www.worldduchenneday.org.

Il tema della Giornata, a livello internazionale, sarà quello degli standard di cura. Una delle conquiste della comunità Duchenne, negli ultimi decenni, è stata quella di migliorare sempre più la presa in carico clinica dei pazienti, che permette alle persone di vivere più a lungo e meglio.

Le iniziative organizzate in Italia a cura delle famiglie e dei sostenitori di Parent Project – che spazieranno dalle passeggiate, alle feste musicali, passando per gli eventi sportivi – verranno segnalate sulla pagina www.parentproject.it, nella sezione dedicata agli eventi, in continuo aggiornamento.

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