ShowYourRare: una giornata per le malattie rare

ShowYourRare: una giornata per le malattie rare

L’ultimo giorno di febbraio è dedicato alla sensibilizzazione su queste gravi patologie. E il 10 marzo torna per il secondo anno la Giornata per le Malattie Neuromuscolari

In primo piano

Siamo abituati ad associare la parola “raro” a qualcosa di straordinario, a volte anche a qualcosa di prezioso. Quando però questo aggettivo è associato alla parola “malattia” sopraggiunge la paura e spesso anche il disagio. Ma ogni singolo malato raro è parte di quel grande insieme che oggi conta solo in Europa circa 30 milioni di persone, e ai pazienti si aggiunge la grande comunità fatta dalle famiglie, dalle associazioni, dai medici e dai ricercatori: facendo bene i conti ecco che quella cosa chiamata rarità accomuna invece più persone di quante se ne riescano a immaginare.

Il 28 febbraio si celebra la Giornata delle Malattie Rare, un’occasione per ascoltare storie, bisogni, problemi e soluzioni. “Show your rare. Show you care”, uno slogan con un doppio invito: ai pazienti “mostra la tua rarità” e a gli altri “dimostriamo di tenerci”, coinvolgiamo chi si sente distante. In continuità con il tema dello scorso anno, la giornata sarà dedicata alla ricerca, perché fare ricerca per le malattie rare significa contribuire allo sviluppo di nuovi strumenti diagnostici e di nuove terapie, trovando ogni giorno un tassello mancante che avvicina alla cura e che a volte, come già accaduto, aiuta a svelare i meccanismi che sono alla base di patologie più diffuse.

E così la rarità diventa un’opportunità per comprendere come insorgono e si sviluppano anche le malattie più comuni. Il punto cardine della ricerca è sicuramente la collaborazione, quella tra i ricercatori stessi e quella tra i ricercatori e i pazienti. I pazienti diventano attori nella ricerca, partecipando all’avvio di nuovi progetti, dando impulso ai ricercatori e fornendo dati in modo proattivo.

Infine, per rispondere a una richiesta di maggiore informazione da parte di pazienti, famiglie e “caregiver” e visto il successo della prima edizione, il 10 marzo sarà la Giornata per le Malattie Neuromuscolari, una giornata dedicata nello specifico a quelle malattie che nel loro insieme sono le più note e le più diffuse tra quelle rare. Un giorno per l’informazione e la divulgazione, con incontri dedicati all’aggiornamento sullo stato dell’arte riguardo la diagnosi, le terapie e la presa in carico dei pazienti affetti da queste patologie.

Guarda il video ufficiale della Giornata delle Malattie Rare 2018

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