Paola: Matilde il regalo più bello

Paola: Matilde il regalo più bello

Una vita piena di soddisfazioni nonostante la distrofia dei cingoli, perché non arrendersi si può

Storie

Una vecchia sigla televisiva cantava «La tartaruga un tempo fu un animale che correva a testa in giù; ma andando piano lei trovò la felicità». Anche se il parallelo può apparire irriverente, in questo verso è sintetizzato il percorso esistenziale di Paola.

Dinamica e determinata, laurea alla Bocconi di Milano, riempie la prima parte della sua vita rincorrendo letteralmente la carriera. Prima l’Ocse di Parigi, poi di nuovo Milano, quindi Edimburgo e infine Roma dove diviene responsabile per l’integrazione delle persone con disabilità in Enel. Paola si impegna senza sosta, nonostante la progressione della distrofia dei cingoli, una patologia neuromuscolare che condivide con le sue due sorelle e che le sta progressivamente sottraendo l’uso delle gambe.

 

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La malattia accompagna Paola fin dal suo diciottesinmo compleanno quando compaiono le prime difficoltà di deambulazione. L’individuazione della diagnosi non è stata immediata, sono passati molti anni prima che una dottoressa dell’ospedale Gemelli di Roma, attraverso l’analisi del DNA, ipotizzasse la presenza della patologia. Viene seguita prima al Gaslini di Genova e poi, successivamente, al Centro Nemo di Roma.

Non è stato facile per Paola accettare il lento deteriorarsi della mobilità ma non si arrende e procede dritta per la sua strada, anche grazie alle cure e all’affetto della famiglia. L’amore rimane ancora molto sullo sfondo nella sua vita, fino a che il mare galeotto di Tarquinia non le regala un incontro fatale. «Posso aiutarla a uscire dall’acqua?» Marco chiede a quella bella ragazza che fatica a dirigersi verso la riva. Il carattere risoluto di Paola erompe perentoriamente «Io sono così». Nel 2017 Paola e Marco si sposano e nel 2018 arriva Matilde, bellissima. Marco ha già due figli che vivono con la sua prima moglie. Una grande famiglia allargata. La malattia intanto ha proseguito il suo corso.

Oggi Paola si stanca facilmente, può ancora camminare, ma per brevi tragitti. Per uscire usa una carrozzina, ma in casa cerca di fare le cose in autonomia, non vuole che Marco diventi il uso badante, vuole che rimanga soprattutto suo marito, il compagno della sua vita, quell’amore che per così tanto tempo ha sfuggito e che oggi si rispecchia nella tenerezza di Matilde.

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