Mio figlio, un “sopravvissuto” grazie a voi

Mio figlio, un “sopravvissuto” grazie a voi

Lynette, mamma di Sebastian, racconta come è cambiata la vita di suo figlio dopo la terapia genica

Scrivono per noi

È difficile immaginare la vita senza Sebastian e grazie alla terapia genica non ho bisogno di farlo. Lui è uno dei fortunati, un sopravvissuto. Anzi, non è semplicemente sopravvissuto, sta crescendo alla grande. Sono passati nove anni dal trattamento e oggi la sua vita è più “normale” di quanto avrei mai potuto immaginare. Prima della terapia genica doveva sottoporsi alle iniezioni di terapia enzimatica ogni settimana, alle infusioni di immunoglobuline una volta al mese, senza contare numerosi altri interventi medici.

Oggi il suo sistema immunitario funziona perfettamente e tutte quelle terapie non sono più necessarie. Sebastian conduce la vita tipica di un adolescente in piena salute. Frequenta la scuola superiore e ha una vita sociale attiva. Gli piace ascoltare la musica, andare ai concerti e suonare la chitarra. Ha anche iniziato a comporre musica e a suonare in un gruppo con i suoi amici.

Da bambino Sebastian non era consapevole di quanto la sua vita fosse diversa da quella dei suoi coetanei, ma per me, che sono sua madre, era tutta un’altra cosa. Era difficile interagire con gli altri genitori, non potevo stare con le altre mamme e i loro bambini. Piuttosto, li evitavo. Quando gli altri genitori portavano i loro figli alla festa in ufficio io dovevo lasciare Sebastian a casa e potevo soltanto portargli un regalo dalla festa a cui non aveva potuto partecipare. Lui non aveva idea di quello che si perdeva, ma io sì ed era molto doloroso. Non potevo fargli fare alcuna attività sportiva, prima di tutto per la paura delle infezioni, ma anche perché non potevo permettermi di programmare nulla. Avevamo visite mediche almeno una volta al mese e duravano tutto il giorno. Ci tenevamo alla larga dalle feste di famiglia e da qualsiasi evento in mezzo alla gente. Potevamo soltanto invitare le persone a casa nostra, chiedendo loro una volta entrati di togliersi le scarpe e lavarsi le mani. Facevamo tutto il possibile per mantenere Sebastian al sicuro e in salute.

Chiaramente anche oggi che tutto è cambiato prestiamo attenzione all’igiene, lavandoci spesso le mani ed evitando il contatto con persone raffreddate o influenzate, ma non abbiamo più limiti nella nostra vita sociale. La paura ogni tanto riaffiora, ma è meno forte. So che Sebastian può prendersi l’influenza, ma anche che da quell’infezione può guarire. Il suo sistema immunitario adesso funziona e lo protegge. Ma questo non è successo per caso. Questo è avvenuto grazie al prezioso lavoro del professore Alessandro Aiuti e del suo team all’Ospedale San Raffaele e di Fondazione Telethon. Dando a Sebastian l’opportunità di sottoporsi alla terapia genica gli avete dato una nuova chance di vita e sta funzionando! Non smetteremo mai di ringraziare tutti voi.

Scopri i risultati della terapia genica messa a punto al SR-Tiget

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