Maddalena, continua il suo cammino nonostante la Córea di Huntington

Maddalena, continua il suo cammino nonostante la Córea di Huntington

Ha scoperto la malattia a 18 anni dopo i primi sintomi della mamma: da allora non si è mai arresa sostenuta dalla sua famiglia

Storie

Maddalena ha uno sguardo profondo. Quella intensità che deriva dall’aver dovuto far posto molto presto, nella sua vita, alla consapevolezza che dietro alla spensieratezza della giovinezza può nascondersi la minaccia di una sentenza difficile da accettare, quasi impossibile da superare se non attraverso l’amore e il sostegno degli affetti più cari.

 

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Maddalena oggi ha quasi 32 anni ma ha il volto fresco e sbarazzino di una adolescente. Aveva un madre bella e coraggiosa Maddalena, si chiamava Marina, dedita alla famiglia come tutte le mamme del mondo, solare e generosa. Oltre a prendersi cura di lei, del marito Giuliano e dei fratelli Tommaso e Simone, Marina lavorava nel forno di famiglia, a Triuggio, in provincia di Monza e Brianza. Nel 2000 Marina manifesta i primi evidenti sintomi di una malattia genetica neurologica degenerativa molto grave, la Córea di Huntington, che era stata causa, a sua volta, della morte della sua di mamma, molti anni prima.

All’epoca del decesso della nonna di Maddalena non esisteva il test genetico per individuare la patologia, ma ora è possibile diagnosticarla. Marina lascia questa vita nel 2014.

A quel punto i medici sono molto chiari con tutti i componenti della famiglia: il gene portatore della malattia potrebbe essere presente nel DNA dei figli di Marina e Giuliano.

Al compimento dei 18 anni di età Maddalena decide che è il momento di sapere e, insieme al fratello maggiore Tommaso, affronta la prova della verità, il test predittivo. Il giudizio è positivo a metà, ed è lei la destinataria della porzione di fato più sfavorevole.

Ora Maddalena lo sa, il contraccolpo è duro, ma nonostante tutto non perde il sorriso. «Non ho paura del mio futuro, voglio vivere tutto il tempo a disposizione in modo intenso» confida prima a se stessa e poi a chi la ama.

Maddalena crede nella ricerca, è sorretta dalla speranza, a tratti certezza, che arriverà il giorno in cui, forse non per lei stessa ma per chi dovesse incamminarsi lungo il suo stesso difficile tragitto, possa intravedersi una terapia genica capace di ribaltare quella brutta sentenza. E intanto Maddalena non vuol darla vinta al tempo, continua a sorridere, a vivere, ad amare i fratelli e il papà Luciano, che per lei oggi è ancora “l’uomo della sua vita”.

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