«È dura dire a mio figlio non puoi giocare a pallone. Ma il mio uomo è forte!»

Simone deve rinunciare alla sua passione per il calcio, ma grazie ad una grande forza e all’amore di mamma e papà combatte ogni giorno contro una malattia mitocondriale

È domenica. Il Latina gioca in casa. Papà, mamma e Simone prendono sciarpa e bandiera: si va tutti allo stadio per tifare Bruscagin e compagni.

Simone è un grande tifoso, è innamorato del calcio. Ma di giocarlo non se ne parla. Perché la malattia con cui questo bimbo deve convivere, una patologia mitocondriale, non lo consente.Simone, la famiglia, il bomber

Il rischio è troppo alto. Questo bimbo ha pagato, e sta pagando, un prezzo molto salato alla malattia. Un versamento cerebrale, con conseguente emiparesi, ha provato a strapparlo all’amore di mamma e papà. Ma lui ha superato quello e altri pericolosi “incidenti”.

All’età di 10 anni «Parla, vede, sente, corre e va a scuola. È forte il mio uomo», racconta mamma Serenella. Al versamento cerebrale ha concesso solo un po’ di capacità mnemonica.

Che con l’aiuto di un’assistente medica, di un’insegnante di sostegno e dell’intelligenza delle maestre, si affronta e si supera. Se imparare le poesie è difficile, pazienza.

La cosa importante è che: «È forte il mio uomo». Papà e mamma lo sono diventati. Con la diagnosi sono arrivate disperazione e domande: perché a noi? Cosa facciamo? Quale sarà il futuro di Simone?. Ma dopo un blocco iniziale, una sorta di impossibilità di reagire, tutto è cambiato. «Abbiamo realizzato - continua Serenella - che dovevamo “solo” calarci in una realtà nuova, inaspettata, ma che era da quel giorno la nostra realtà. In ospedale abbiamo visto bambini che non pensavamo potessero esistere. Anche grazie all’esempio di questi piccoli e delle loro famiglie abbiamo capito che dovevamo e potevamo affrontare la malattia di Simone».

Così, i problemi pressanti sono diventati di natura pratica: come si gestisce la peg? Come si fa a seguire i cambi di dosaggio delle medicine? Svegliarsi tutte le notti e controllare la glicemia è complicato.

Ancora di più sono state le scelte quotidiane. Le decisioni da prendere nella vita di tutti i giorni. Soprattutto per rinunce e divieti.

La malattia non consente a Simone di fare tutto quello che fanno i coetanei.

Dover negare a un figlio il permesso di giocare a “pallone” è durissimo.

Alla mamma quel “nofa tanto male. Ancora di più se la decisione arriva da altri: da un allenatore che non vuole correre rischi.

Dolore e rabbia. Perché Simone, a guardarlo, non può non sembrare un bimbo sano. Che adora i videogiochi, che usa il tablet con grande dimestichezza, che adora cantare, tanto da fare parte di un coro da due anni.

Un bimbo per cui, scuola, amici, compleanni sono una grande gioia. Sono la vita.

Da affrontare con entusiasmo, senza ansie o imbarazzi: «Vedi? Io ho la peg!».

Nemmeno quando c’è una bimba, più carina delle altre, con cui c’è un’amicizia che fa tanto ingelosire la mamma.

E, allora, invece di andare sul campo da calcio, si va sulla pista ciclabile. Con la mamma.

 

 

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