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Scopri tutti gli aggiornamenti dalla nostra organizzazione. In questa pagina troverai le principali novità dalla ricerca e dalla raccolta promossa da Fondazione Telethon. Un lavoro quotidiano per donare risposte concrete alle persone che lottano contro una malattia genetica rara.

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Bottoni per la vita

Bottoni per la vita

Trasformare gli ostacoli in opportunità. È la specialità di Marina che insieme alle sue amiche ha creato un'impresa benefica. In aiuto della ricerca

Ksenjia, dalla Serbia al Centro Nemo

Ksenjia, dalla Serbia al Centro Nemo

Figlia di padre italiano e madre serba, Ksenjia Gorni ha 38 anni ed è una neuropsichiatra infantile presso il Centro Nemo

Ci sono ancora tante malattie senza nome. Speriamo che la ricerca non si fermi mai

Ci sono ancora tante malattie senza nome. Speriamo che la ricerca non si fermi mai

Pubblichiamo una delle tante storie che abbiamo ricevuto alla casella postale [email protected]. La storia di un nostro eroe: una mamma che da oltre tre anni sta lottando per capire qual è la malattia del suo piccolo Mattia. Anche lei crede nella ricerca e spera che un giorno dia un nome al male di suo figlio

Widad è salva anche grazie a voi

Widad è salva anche grazie a voi

La piccola, infatti, dall’età di sei mesi, ha iniziato a sviluppare infezioni ricorrenti che rallentavano la sua crescita. Durante questo periodo è stata sottoposta a ricoveri e ad indagini specialistiche che hanno portato alla diagnosi definitiva: si tratta di Ada-Scid, una rara malattia genetica che colpisce il sistema immunitario e la rende vulnerabile a qualsiasi infezione