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Scopri tutti gli aggiornamenti dalla nostra organizzazione. In questa pagina troverai le principali novità dalla ricerca e dalla raccolta promossa da Fondazione Telethon. Un lavoro quotidiano per donare risposte concrete alle persone che lottano contro una malattia genetica rara.

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Mamma Laura: Vi racconto la dieta salva-vita di Pietro

Mamma Laura: Vi racconto la dieta salva-vita di Pietro

Una dieta aproteica ogni giorno, tutti i giorni. È questa la terapia che mamma Laura deve seguire per suo figlio Pietro, che convive da 18 anni con una malattia genetica rara

24 ore con la fibrosi cistica: la storia di mamma Sara

24 ore con la fibrosi cistica: la storia di mamma Sara

Terapie e farmaci salva-vita scandiscono le giornate di Sara che combatte contro la fibrosi cistica, la malattia dei suoi gemellini Costantino e Francesco

A scuola con la sindrome Kabuki? Secondo mamma Sonia si può

A scuola con la sindrome Kabuki? Secondo mamma Sonia si può

Per ogni bambino il primo passo verso l’autonomia è la scuola. Grazie all’aiuto di mamma Sonia, Salvo può superare gli ostacoli che la scuola gli mette davanti ogni giorno, a causa della sua malattia genetica rara.

Sindrome di Phelan Mc Dermid: un lavoro a tempo pieno per mamma Stella

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Fisioterapia, logopedia, visite e controlli continui sono parte delle giornate di Stella e sua figlia Uma, che grazie all’aiuto di sua madre riesce ad affrontare le difficoltà della sua malattia