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Scopri tutti gli aggiornamenti dalla nostra organizzazione. In questa pagina troverai le principali novità dalla ricerca e dalla raccolta promossa da Fondazione Telethon. Un lavoro quotidiano per donare risposte concrete alle persone che lottano contro una malattia genetica rara.

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Il mare per tutti, anche per chi non può camminare

Il mare per tutti, anche per chi non può camminare

Da quest’anno l’associazione Dodò in Sicilia mette a disposizione gratuitamente una sedia da mare per disabili

Ella: la Barbie che aiuta i bambini ad affrontare l’alopecia

Ella: la Barbie che aiuta i bambini ad affrontare l’alopecia

L’ Associazione No Profit Alopecia & Friends ha realizzato anche il libretto “Tutti per uno” per aiutare i pazienti più piccoli a convivere con questa malattia drastica ed improvvisa

Caring Fabry: un progetto per migliorare la presa in carico dei pazienti

Caring Fabry: un progetto per migliorare la presa in carico dei pazienti

Il tema al centro dell’iniziativa è stato trattato anche nel recente Incontro Regionale Medici-Pazienti del Lazio, organizzato dall’Associazione Italiana Anderson-Fabry Onlus

Dare voce ai giovani con Spina Bifida

Dare voce ai giovani con Spina Bifida

Nasce un questionario voluto dall’Associazione Spina Bifida Italia e dalla Federazione Internazionale Spina Bifida, una raccolta di domande che affrontano i temi della sessualità e dell’affettività legati alla disabilità