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Scopri tutti gli aggiornamenti dalla nostra organizzazione. In questa pagina troverai le principali novità dalla ricerca e dalla raccolta promossa da Fondazione Telethon. Un lavoro quotidiano per donare risposte concrete alle persone che lottano contro una malattia genetica rara.

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CAA: quando i simboli e le immagini sostituiscono le parole

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Attraverso la Comunicazione Aumentativa e Alternativa chi è affetto dalla sindrome di Phelan McDermid può rapportarsi con la società e manifestare la propria identità.

I SWIM SMA: benessere e divertimento in piscina per i bambini sma

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L’iniziativa di SMAile Onlus da cinque anni forma apneisti che possano aiutare con esercizi motori e respiratori i bambini con la malattia neuromuscolare a sentirsi meglio, giocando immersi nell’acqua.

Generazione Noonan 2.0: un gruppo WhatsApp per sentirsi meno soli

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Da dicembre ragazzi e ragazze dell'Associazione Nazionale Sindrome di Noonan e RASopatie usano la famosa chat per condividere tra loro timori e fragilità, ma anche successi e gioie.

Freeda per Telethon: la vita senza limiti di Maria

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In occasione della Giornata delle malattie rare, abbiamo voluto raccontare chi ha una malattia rara, ma non la subisce: Maria, che abbiamo incontrato insieme a Freeda.