Le Associazioni amiche di Telethon

Una rete di collaborazione per progredire insieme verso la cura delle malattie genetiche rare

Fondazione Telethon collabora fin dalla sua nascita con le principali associazioni di persone con malattie rare. Nate per volontà di pazienti e i loro familiari, contribuiscono a far progredire più velocemente la ricerca verso la cura delle malattie genetiche, aumentando contestualmente l’attenzione sul problema e favorendo il contatto e lo scambio tra persone che condividono situazioni simili.

Ad oggi sono oltre 200 le Associazioni che hanno deciso di unirsi al network delle Associazioni amiche che condivide gli stessi valori e obiettivi.

Cosa significa diventare un'Associazione amica di Telethon?

La rete non è una federazione, pertanto non ci sono quote associative da versare. Farne parte permette all’Associazione di:

avere un canale di comunicazione diretto e continuativo con la Fondazione;

essere inclusi negli inviti per gli eventi organizzati dalla Fondazione;

richiedere il patrocinio della Fondazione per i propri eventi scientifici;

ricevere consulenza sulla ricerca scientifica e sul network delle biobanche;

dare visibilità ai propri incontri associativi nel Calendario online;

Consulta l'elenco delle Associazioni amiche

Progetti in rete

Per rendere sempre più salda ed efficace la rete delle Associazioni amiche abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l'obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.

Gli eventi informativi

Fondazione Telethon organizza annualmente un incontro con l’obiettivo di diffondere un empowerment e una cultura della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare tra i pazienti e le associazioni, in modo che possano diventare interlocutori privilegiati per ricercatori ed enti regolatori.Due sono gli incontri che si alternano ogni anno: l’incontro delle Associazioni Amiche e il Convegno delle Associazioni amiche e dei ricercatori di Telethon.

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Vuoi fondare un'associazione di malattia rara? Ti aiutiamo noi!

Ogni anno nascono nuove comunità di persone che condividono la stessa malattia genetica rara e che decidono di intraprendere un percorso associativo.
Fondazione Telethon fornisce le informazioni di base e i contatti con il mondo della ricerca per aiutare chi ha deciso di percorrere questa strada..

Oltre a questo tipo di supporto, Fondazione Telethon offre anche la possibilità di mettere in contatto con associazioni che hanno un’esperienza consolidata e che possono fungere da guida nell’accompagnare la nascita di una nuova realtà.

 

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Fondazione Telethon collabora fin dalla sua fondazione con le principali associazioni di persone con malattie rare, fondate per volontà di pazienti e loro familiari.