Gli eventi informativi

Perché organizziamo incontri informativi con pazienti e associazioni?

Accedere ad informazioni certificate e attendibili è una delle richieste più frequenti avanzate da chi vive con una malattia genetica rara. Avere le giuste informazioni permette di operare scelte consapevoli e responsabili, ma anche di potersi interfacciare con ricercatori ed enti regolatori, cioè tutti gli attori impegnati nella lotta alle malattie genetiche. 

Per questa ragione Fondazione Telethon organizza annualmente due incontri con l’obiettivo di diffondere tra i portatori di interesse un empowerment e una cultura della ricerca scientifica che favorisca sempre di più la crescita del paziente esperto e delle associazioni.

I due incontri:

 

L’incontro di primavera

L’incontro di primavera è un evento in cui le Associazioni presentano le buone pratiche relative alle loro esperienze di partecipazione alla ricerca sulle malattie genetiche rare.

La terza edizione

Le Associazioni amiche di Telethon si incontrano il 17 marzo a Firenze presso l’Hotel Albani in Via Fiume 12, sala Michelangelo, per il terzo “Incontro di Primavera”.

Save the date per il terzo Incontro di primavera delle Associazioni amiche

Il progetto di Telethon dedicato alle associazioni di malattia nasce per far crescere la consapevolezza in Italia delle esigenze delle persone con una malattia genetica rara. Le Associazioni amiche di Telethon sono organizzazioni senza scopo di lucro che si occupano di una o più malattie genetiche e rappresentano un punto di riferimento importante per i pazienti e per le loro famiglie.

Insieme a Telethon costituiscono un network di oltre 190 associazioni che lavorano insieme per far progredire la ricerca scientifica verso la cura.

Il Convegno delle Associazioni amiche di Telethon

Il Convegno delle Associazioni amiche di Telethon è un evento organizzato per fare informazione sulle logiche della ricerca scientifica e sui suoi strumenti come gli studi clinici, le biobanche e i registri epidemiologici.
L’obiettivo è andare sempre di più verso una ricerca scientifica partecipata, innovativa e responsabile, coerentemente con le direttive europee che mirano alla partecipazione attiva dei portatori di interesse. Un’occasione unica per la comunità dei pazienti per entrare in contatto con i ricercatori e per formarsi sulle logiche del finanziamento della ricerca.

Fondazione Telethon organizza incontri informativi con pazienti e associazioni di malattia per aggiornare sullo stato dell'arte della ricerca.