Gli eventi informativi

Perché organizziamo incontri informativi con pazienti e associazioni?

Accedere ad informazioni certificate e attendibili è una delle richieste più frequenti avanzate da chi vive con una malattia genetica rara. Avere le giuste informazioni permette di operare scelte consapevoli e responsabili, ma anche di potersi interfacciare con ricercatori ed enti regolatori, cioè tutti gli attori impegnati nella lotta alle malattie genetiche.

Per questa ragione Fondazione Telethon organizza ogni anno un incontro con l’obiettivo di diffondere tra i portatori di interesse una cultura della ricerca scientifica che favorisca sempre di più la crescita del paziente consapevole e delle associazioni.

I due incontri sono alternativamente il Convegno delle Associazioni amiche di Telethon (in concomitanza con la Convention Scientifica dei ricercatori) e l’Incontro di Primavera.

Il Convegno delle Associazioni amiche di Telethon

Il Convegno delle Associazioni amiche di Telethon è un evento organizzato per informare sulle logiche della ricerca scientifica coi relativi strumenti (studi clinici, le biobanche, registri epidemiologici,..)
L’obiettivo è proseguire consapevolmente nel percorso di una ricerca scientifica partecipata, innovativa e responsabile, coerentemente con le direttive europee che mirano alla partecipazione attiva dei portatori di interesse. Un’occasione unica per la comunità dei pazienti per entrare in contatto con i ricercatori e per formarsi sulle logiche del finanziamento della ricerca.
Il convegno dedicato alle Associazioni Amiche di Fondazione Telethon offre un’opportunità unica di incontro, confronto e scambio tra i ricercatori e i rappresentanti delle associazioni.

 

 

IL VI CONVEGNO DELLE ASSOCIAZIONI AMICHE

Il VI Convegno delle Associazioni Amiche si svolgerà nei giorni 28 e 29 ottobre 2019 nell'ambito della XX Convention Scientifica a Riva Del Garda (TN).

 

L’incontro di primavera

L’incontro di primavera è un evento in cui le Associazioni presentano le buone pratiche relative alle loro esperienze di partecipazione alla ricerca sulle malattie genetiche rare.

Il prossimo Incontro di primavera sarà nel 2020…stay tuned!

Fondazione Telethon organizza incontri informativi con pazienti e associazioni di malattia per aggiornare sullo stato dell'arte della ricerca.