PER I PAZIENTI

I nostri servizi per tutte le persone con una malattia genetica rara, le loro famiglie e le associazioni. Scopri cosa facciamo per loro.

Info_Rare, chiedi a noi

Info_Rare è un servizio di assistenza online per chi ha bisogno di informazioni su una malattia genetica rara: due esperte genetiste rispondono alle richieste che giungono a Fondazione Telethon da parte di chi ha scoperto di avere una malattia genetica rara e vuole avere informazioni su associazioni di malattia, centri per le malattie rare o di chi vuole avere maggiori informazioni sugli studi attualmente in corso per alcune patologie.

Chiedi a noi

Progetto "Come a casa"

Fondazione Telethon dà vita ad un progetto di accoglienza presso l'Istituto San Raffaele Telethon di Milano per tutti i bambini e giovani adulti che dovranno sottoporsi al trattamento di terapia genica, una tecnica sperimentale divenuta farmaco per l'ADA-SCID (una malattia genetica rara che colpisce il sistema immunitario). La terapia genica è al momento utilizzata, ancora in maniera sperimentale, anche per altre malattie come la leucodistrofia metacromatica, la sindrome di Wiskott-Aldrich e la beta talassemia. Il trattamento prevede una lunga assenza da casa e un percorso terapeutico difficile per il paziente e la sua famiglia, per questo nasce il progetto "Come a casa", per dare supporto pratico, emotivo, psicologico e linguistico a chi arriva a Milano per una possibilità di cura.

 

Scopri di più sul progetto

La rete delle Associazioni amiche di Telethon

Sono oltre 190 le Associazioni amiche di Fondazione Telethon: si tratta di una rete di associazioni di persone con malattie rare, fondate per volontà di pazienti e loro familiari, che collaborano con la Fondazione sin dalla sua nascita per far progredire la ricerca verso la cura delle malattie genetiche.
Ogni associazione può richiedere di entrare a far parte di questa rete, beneficiando di eventuali patrocini di eventi associativi, consulenze sulla ricerca e le biobanche o di visibilità sul Calendario online della Fondazione.

Scopri di più
Fondazione Telethon è al servizio dei pazienti affetti da una malattia genetica rara, delle loro famiglie e associazioni. Scopri qui cosa facciamo per loro.