Sonia vuole #Andarelontano per Salvo

Sonia vuole #Andarelontano per Salvo

Sonia, mamma di Salvo affetto da sindrome Kabuki, racconta quanto sia importante la scuola per suo figlio e quanto sia forte la speranza nella ricerca.

Interviste

Andare lontano è l’augurio che Fondazione Telethon fa a tutti i bambini, che in questi giorni vivono il loro primo giorno di della scuola. Per chi fra loro convive anche con una malattia genetica è un giorno ancora più speciale, vissuto con emozioni contrastanti. Ce lo racconta Sonia, mamma di Salvatore, 9 anni, nato con la sindrome Kabuki, che lo rende più piccolino dei suoi compagni e più lento a comprendere certe lezioni per via di un ritardo cognitivo, di una difficoltà nel parlare.

Che cosa significa essere madre di un bambino percepito come «diverso» in una classe?
Significa sapere che potrà partecipare ad alcune attività solo se ha raggiunto determinati livelli di autonomia, che dovrà affrontare ostacoli maggiori per raggiungerli. E avere tante cose da tenere sotto controllo. Impegnarsi affinché tutto quello che stai facendo per lui lo avvicini il più possibile ad avere una vita normale.

Inclusione è…
Esperienze da poter condividere. Diversità da riconoscere e tenere a mente. Coinvolgimento. Qualunque queste siano.

Esclusione?
Lasciare qualcuno solo, incompreso. Allontanarlo. Per una sola paura. Che è quella di non sapere a cosa vai incontro. Che è quella del diverso. Vale per disabili, extracomunitari, timidi, problematici. È sciocca. Mortifera.

L’episodio di aggregazione più bello?
La festa di compleanno. Quando vengono proprio tutti. Quando quelli che rischiano di non potere venire puntano i piedi con i genitori per esserci a tutti i costi. Quando Salvatore torna a casa con i disegni in cui l’hanno aiutato gli amichetti. Nessuno lo mette in un angolo. Una compagna di classe gli ha anche dedicato un tema: è lui quello che preferisce avere accanto nei giochi perché è sempre allegro. Un’altra gli ha regalato un libro scritto nei simboli della comunicazione aumentativa alternativa, che è quella che usa Salvo. Non si trovano in libreria. Ha chiesto alla mamma di cercarlo su Internet.

L’episodio di esclusione più brutto?
Sempre per una sua festa di compleanno. Quando Salvo frequentava la scuola materna, un anno è successo che hanno iniziato a chiamarmi le mamme dei suoi compagni. “Guarda che non possiamo venire perché abbiamo detto sì già a un’altra festa”. Questa bambina aveva invitato tutti, tranne Salvo. E l’aveva fissata per lo stesso pomeriggio. Mi sono molto arrabbiata: perché noi no? Mi sono sentita dire dalla mamma che la scelta era stata dettata dalla paura di ritrovarsi davanti un bambino che non sarebbe stato autonomo, dentro una situazione non adeguata. L’aggregazione è come prima cosa domandare.

A tuo parere ci sono diversità che escludono più di altre?
Sta sempre ai genitori, agli insegnanti. Salvatore per esempio a causa di una malformazione al palato scoperta tardi ha un ritardo nel linguaggio, è come se avesse iniziato a parlare a 6 anni. Ma se l’avessimo tenuto isolato durante la ricreazione, non sarebbe migliorato così. Se per l’ipotonia nelle mani avessimo optato per il farlo assistere durante il pranzo in mensa, non sarebbe stato sollecitato a sforzarsi di migliorare.

Che cosa chiederesti a un insegnante?
Qualsiasi mamma chiede al corpo insegnante un supporto affinché i propri figli possano un domani vivere la realtà quotidiana nel mondo nel modo più dignitoso possibile. Io vorrei che Salvatore imparasse a fare i conti per potere maneggiare dei soldi, a scrivere per essere in grado di mettere una firma, a leggere perché se si perde può ritrovare dov’è grazie al nome della via. Mi sono sentita dire che sono una madre “esigente”. Ma quelle che possono essere cose semplici per un bambino in difficoltà possono essere traguardi irraggiungibili.

Le scuole hanno limiti strutturali che inibiscono l’inclusione?
Spesso mancano le attrezzature più banali: la rampa per disabili, l’ascensore a servizio nei piani, il banco ad hoc. Ma ogni volta che abbiamo fatto una richiesta per Salvo - computer, tablet, programmi specifici - l’istituto c’è stato. Anche questa è sensibilità.

Se potessi esprimere un desiderio, per facilitare la vista scolastica di Salvo?
Il materiale didattico tradotto nei simboli che usa Salvatore per comprendere ciò che lo circonda. Inizio a prepararlo io d’estate, durante le vacanze. Per alleggerire gli insegnanti.

Fondazione Telethon è…
Speranza per il raggiungimento di una vita migliore. È la ragione per cui Salvo ha un fratellino. Grazie alla sua ricerca sappiamo di non essere portatori della mutazione responsabile della malattia. Altrimenti Francesco non ci sarebbe stato.

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