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Torna la Giornata mondiale delle malattie rare

Di 146 eventi organizzati, 59 si svolgono in Italia. L’iniziativa principale è l’Evento Nazionale del 28 febbraio organizzato da UNIAMO insieme all’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare

Video in primo piano

Come si trasmettono le malattie genetiche rare? Immaginate che il DNA sia come un manuale di istruzioni! A raccontarcelo è Leopoldo Staiano, giovane ricercatore Telethon.

Le notizie in evidenza

A Luigi Naldini il premio Louis-Jeantet 2019

NEWS DALLA RICERCA
Il direttore dell’Istituto San Raffaele Telethon di Milano è insignito del prestigioso premio per la medicina traslazionale.

Beta talassemia: i primi risultati dello studio clinico

NEWS DALLA RICERCA
Lo studio ha coinvolto 9 soggetti di diversa età, tutti con forme di beta talassemia gravi da renderli trasfusione dipendenti.

Rossella, la malattie e la forza della vita

STORIA
La glicogenosi di tipo II nel 2002 sembrava non dare un futuro a Rossella. Oggi, come allora, la ricerca è l’unica speranza per una vita migliore

Giancarlo Musu: «Un impegno con Telethon per ricordare Luca»

EVENTI E TERRITORIO
Il nuovo coordinatore provinciale per la provincia Cuneo vuole unire il territorio con l’obiettivo di incrementare la raccolta e la conoscenza della Fondazione

«La fibrosi cistica è la mia montagna russa»

STORIA
Pierpaolo ha una malattia genetica rara che “toglie il fiato”. Ha scritto uno spettacolo per raccontare le sue giornate Sì e No. E per ricordare a tutti che donare può salvare una vita

Leggi tutte le news

Le nostre storie: i pazienti, i ricercatori e sostenitori

La storia di Guenda

Percorsi paralleli

Ha scritto per noi Paolo Frediani, donatore regolare Fondazione Telethon

I risultati della terapia genica per la beta talassemia

Dal blog del Direttore Generale, Francesca Pasinelli.

Il Telethon notizie

Il nostro bimestrale cartaceo di informazione per raccontarvi il mondo Telethon a 360 gradi.

Tutte le notizie dalla ricerca sulle malattie genetiche rare, gli eventi dei nostri partner, le storie dei nostri pazienti, sostenitori r ricercatori