Convegno medico per famiglie: “Medici, ricercatori e famiglie in prima linea per il benessere dei bambini”

Un convegno medico a misura di famiglie per spiegare ai parenti dei piccoli affetti da malattie reumatiche croniche le ultime novità sulla ricerca per queste patologie spesso invalidanti alle quali non è stata ancora trovata una cura completa.
È il quarto anno che Amri, l’associazione per le malattie reumatiche infantili che, da oltre 25 anni, riunisce i familiari di bambini e bambini affetti da queste malattie autoimmuni che, nel loro insieme, continuano a rappresentare una delle principali cause di invalidità nei bambini, organizza un convegno scientifico, con relatori di eccellenza, per presentare ai genitori con chiarezza le prospettive terapeutiche più aggiornate su una lunga serie di malattie rare che possono essere appunto riassunte nel termine ‘reumatiche’.

Così “Medici, ricercatori e famiglie in prima linea per il benessere dei bambini” si danno appuntamento sabato 13 aprile 2019 alle ore 9 nell’aula magna dell’Istituto Marco Polo di Genova Quarto, a pochi passi dall’Istituto Gaslini dove l’associazione ha la sua sede operativa, per un convegno che vedrà i medici interagire direttamente con i familiari dei piccoli pazienti in un contesto informale e conoscere e confrontarsi con gli altri genitori.
La giornata avrà inizio alle 9,30 con l’introduzione di Gabriele Bona (presidente Amri). Seguiranno i saluti delle autorità invitate e poi, a partire dalle 10, le ultime novità in ambito scientifico e la revisione dell’attività di Printo illustrate dal professor Nicola Ruperto (Reumatologia Gaslini). A seguire la presentazione dei risultati del progetto di ricerca Omeract dei dottori Alessandra Alongi e Alessandro Consolaro e gli aggiornamenti sulle malattie auto-infiammatorie a seguito del decimo congresso mondiale Issaid. Alle 11,30 il ricercatore Stefano Volpi (il cui lavoro è stato finanziato dall’associazione) racconterà il percorso svolto quest’anno mentre le psicologhe e psicoterapeute Roberta Russo e Elena Pescio illustreranno il progetto “Ascolto e intervengo” di supporto psicologico, soccorso e prevenzione del disagio legato alla malattie.
Questo l’elenco delle malattie reumatiche infantili, che sono l’Artrite Idiopatica Giovanile, il Lupus eritematoso sistemico (LES), la Dermatomiosite Giovanile e la Sclerodermia. Ma rientrano nella categoria anche la Spondiloartrite Giovanile, l’Artrite Associata a Entesite (SPA-ERA), la Malattia di Kawasaki, la Porpora di Henok-Schoenlein, la Vasculite Sistemica Primaria Giovanile, la Febbre Reumatica e l’Artrite Reattiva Malattia di Behçet, l’Artrite di Lyme. Infine, sono croniche e reumatiche anche le Sindromi da dolori agli arti e le Malattie Autoinfiammatorie come Blau, CANDLE, CAPS, CRMO, DIRA, TRAPS, Majeed, MKD, NLRP-12, PAPA, PFAPA e FMF.
Durante tutta la durata dell’evento sarà disponibile un servizio di animazione per i bambini gestito dai volontari Amri. Dopo la mattinata di lavori, con la possibilità dei partecipanti di interagire con domande aperte ai relatori, nel pomeriggio si terrà l’assemblea annuale dei soci con il rinnovo delle cariche associative.
La partecipazione è libera e gratuita ma prevede la richiesta di conferma all’indirizzo [email protected].

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