Costantino e Francesco sono due fratellini come tanti, vivaci e molto uniti. Uniti anche da una malattia molto complicata: la fibrosi cistica. Le loro giornate e quelle della loro mamma, Sara, sono scandite dagli appuntamenti, scolastici e non: terapie, farmaci, scuola, sport, feste.
La loro malattia genetica, la fibrosi cistica, toglie loro il respiro e li costringe ad una vita all'insegna di farmaci e terapie continue, quotidiane.
"Sogno di vederli crescere e andare lontano"
Sara, mamma di Francesco e Costantino
Per la fibrosi cistica, al momento, non esiste una cura e questa consapevolezza per mamma Sara è terribile. Ma quello che la aiuta ad andare avanti è credere e riporre speranza nella ricerca scientifica, affinché un giorno possa far andare lontano i suoi due bambini. Vederli crescere, andare a scuola, avere la certezza di un futuro luminoso per Sara è la priorità.
Negli ultimi anni la ricerca ha già fatto passi importanti, anche grazie a Fondazione Telethon che sta dando il proprio contributo studiando questa patologia all’Istituto Telethon di genetica e medicina di Pozzuoli (Napoli). Ed è grazie a questi primi passi che Francesco e Costantino riescono a condurre una vita quasi normale, grazie a terapie per attenuare i sintomi. Terapie salva-vita che scandiscono l’intera giornata: trascorriamola insieme a Sara.
Ore 7.00
«Da quando sono arrivati Costantino e Francesco si è smesso di dormire fino a tardi: è da quel 25 agosto 2012 - un’estate caldissima, seguita a un inverno gelido - che con mio marito siamo totalmente dedicati a loro. Una lotta quotidiana contro un’insufficienza pancreatica, il muco che si attacca ai polmoni e li riempie. Non c’era nessun caso in famiglia, eppure è accaduto. All’inizio è stato devastante: mangiano continuamente, finché non risultano positivi al test del sudore e i medici ci danno la diagnosi. Crollo, piango, mi faccio domande orribili, a ripensarle: “Perché non muoiono adesso? Perché dobbiamo fare tutto questo se comunque non ce la faranno?”. Ero terrorizzata: li amavo ma non volevo affezionarmi, loro la notte non dormivano, eravamo stanchissimi, distrutti».
Ore 10
«Abbiamo già bevuto il Dicodral, una soluzione per la reidratazione orale a base di sali minerali e glucosio per ristabilire l’equilibrio idrosalino. Abbiamo già pulito la stanza, preparato la terapia respiratoria e l’aerosol per fluidificare il muco, contro bronchiti e batteri. Ci siamo già attaccati ai macchinari spolverati, abbiamo fatto le due ore di trattamento e ora siamo pronti per la colazione. Lavati, vestiti, e via a scuola».
Ore 12
«Da scuola chiamano spesso prima di pranzo. Costantino e Francesco devono prendere gli enzimi pancreatici e a mensa spesso non va come dovrebbe. Non faccio che richiedere certificati e deleghe».
Ore 14
«Quando vado a prenderli a scuola, spesso hanno il musino disidratato. Quelle medicine sono importanti. Se non mangiano entro mezz’ora da che le hanno assunte è come se non lo avessero fatto, e potrebbero avere problemi nell’assimilare i grassi. Sono buongustai ma non possono permettersi di addentare un panino senza quella compressa».
Ore 16
«I miei ragazzi fanno sport, due volte a settimana. Potevamo scegliere tra basket, pallavolo, arti marziali. Le ultime le praticano parecchio in modo amatoriale a casa. Così abbiamo optato per un pallone e un canestro. Quei movimenti per i palleggi e i salti sono consigliati anche dai medici per smuovere i muchi: aiutano la terapia. Altre volte andiamo alle giostre, a fare le passeggiate in montagna. Più si muovono, meglio è».
Ore 18
«Forse ci stiamo guardando un dvd, o siamo al cinema, all’edicola per comprare le bustine. No, al centro commerciale meglio di no, troppo rischioso per i germi. Se seguissi alla lettera il dottore non dovrei far venire nessun compagno neanche a fare i compiti. Litigano spesso. Si picchiano per lo stesso giocattolo, proprio come tutti i fratelli del mondo. Solo, sono più fragili. E noi dobbiamo essere pieni di accortezze. Devo disinfettare tutto con acqua e sapone: le mascherine, i letti, i vestiti. Bisogna avere igiene. Non si devono mischiare tra di loro. Un virus è un attimo che si passi all’altro». E la loro routine è diventata ancora più delicata con l'avvento del Covid.
Ore 21
«Per cena, petto di pollo con carotine e olio di semi da aggiungere: dobbiamo seguire un’alimentazione particolare, la loro forma di fibrosi cistica è una delle più comuni, ma anche una delle più gravi e difficili, che non risponde alle cure e ha regole tutte sue per evitare le stomatiti. E poi si ripetono tutte le terapie della mattina… Ma prendo le cose sorridendo. Se piango e mi tiro i capelli non cambia niente. Fa male solo ai bambini. Loro capiscono tutto. Una volta che non sono stata bene, uno dei due mi si è avvicinato: “Adesso mamma sarò io a pensare a te, ti resto vicino come hai fatto tu con me in ospedale”».
"Prendo le cose sorridendo. Se piango e mi tiro i capelli non cambia niente. Fa male solo ai bambini. Loro capiscono tutto".
Sara, mamma di Francesco e Costantino
