La missione

Dal 1990 investiamo nella migliore ricerca per arrivare alla cura delle malattie genetiche rare. Per queste malattie, proprio a causa della loro rarità, spesso non esiste ricerca, non esistono terapie, non esiste una cura. Vogliamo cambiare questo stato di cose perché per noi ogni persona è importante.

Vogliamo far avanzare la ricerca biomedica verso la cura della distrofia muscolare e delle altre malattie genetiche

  • dando priorità a quelle malattie che per la loro rarità sono trascurate dai grandi investimenti pubblici e industriali
  • selezionando eccellenti progetti di ricerca e i migliori ricercatori in Italia
  • coinvolgendo tutti gli Italiani alla lotta contro le malattie genetiche
  • informando chi ci aiuta su come sono spesi i soldi che raccogliamo. 

Puntiamo a trasformare i risultati di una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata e sostenuta nel tempo in terapie accessibili

Trovare la cura non è più il punto di arrivo, ma un nuovo punto di partenza. Dobbiamo fare ogni sforzo possibile per garantire che le terapie di successo, messe a punto grazie alla ricerca da noi finanziata, siano disponibili a tutti. Per questo lavoriamo anche per sviluppare collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche, affinché i risultati della ricerca siano tradotti in trattamenti e farmaci accessibili da tutti i pazienti nel mondo.

I nostri valori

Eticità
lavoriamo con l'intento di migliorare la qualità di vita di coloro che beneficiano e beneficeranno della nostra ricerca, nel rispetto di tutti i soggetti coinvolti.
Trasparenza
rendiamo accessibili a tutte le persone interessate – in modo chiaro e corretto – le informazioni utili per valutare il nostro operato.
Miglioramento continuo
cerchiamo di fare sempre meglio il nostro lavoro, confrontandoci apertamente con gli altri e prendendo spunto dai casi di successo per crescere giorno dopo giorno.
 
Merito
promuoviamo una modalità e dei criteri di scelta rigorosi e competitivi, con la finalità di premiare e valorizzare il talento e la competenza.
 

Il sistema Telethon

Diversi attori ci aiutano nel perseguire la nostra missione:

i pazienti e le loro famiglie: il nostro lavoro di tutto l'anno è per loro. Oltre a sostenere la ricerca, forniamo un’informazione aggiornata e corretta sulle malattie genetiche; indirizziamo i pazienti ai diversi centri di riferimento e agli specialisti; favoriamo il contatto e lo scambio tra le associazioni dei malati.il mondo della ricerca: abbiamo fondato e sosteniamo ogni anno i nostri istituti e promuoviamo ricerca eccellente in Italia selezionando su base meritocratica i progetti svolti presso enti pubblici e privati non profit. Assieme ad altri enti partecipiamo alla costruzione di alleanze strategiche in campo biomedico per far crescere l'attenzione, la sensibilità e l’impegno verso la cura delle malattie genetiche.la società civile: cittadini, imprese, media, enti e istituzioni scelgono ogni anno di investire responsabilmente tempo e risorse per un futuro libero dalle malattie genetiche, facendo parte di un grande progetto di valore etico e sociale. Per noi è importante che ogni soggetto sia in perfetto equilibrio con gli altri e possa lavorare con autonomia e trasparenza.