La storia

1990 L’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare si appella a Susanna Agnelli per portare anche in Italia l’iniziativa Telethon. Nasce il Comitato Promotore. Il 7 e 8 dicembre va in onda su Rai1 la prima maratona televisiva.
1991 Viene pubblicato il primo bando di concorso Telethon per finanziare i progetti di ricerca sui diversi tipi di distrofia muscolare.
1992 Il Comitato Telethon estende i propri finanziamenti alla ricerca su tutte le malattie genetiche.
1994 Nascono il Tigem, l’Istituto Telethon di Genetica e Medicina che studia i difetti genetici alla base di alcune malattie ereditarie, e il Tecnothon, laboratorio che si occupa della realizzazione di ausili per persone disabili.
1995 In collaborazione con la Fondazione San Raffaele nasce l’HSR-TIGET, l’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica. Con sede a Milano, studia terapie geniche per la cura delle malattie genetiche
1995 Per gestire gli istituti di ricerca nati dall'iniziativa e dai finanziamenti di Telethon nasce la Fondazione Telethon
1999 Viene creato l’Istituto Telethon Dulbecco (DTI), un istituto virtuale nato per offrire a ricercatori qualificati la possibilità di una carriera indipendente all’interno di istituzioni scientifiche italiane.
2001 Telethon vince il premio "Oscar di Bilancio e della Comunicazione delle Organizzazioni Non Profit" per la completezza, chiarezza e rigore della sua rendicontazione e per la sua efficienza organizzativa.
2002 Per la prima volta al mondo, grazie a un intervento di terapia genica svolto presso l’HSR-TIGET, guariscono in modo definitivo due bambine affette dalla malattia ADA-SCID, una grave immunodeficienza ereditaria.
2005 L’ente governativo americano che autorizza le terapie, la Food and Drug Administration, riconosce il protocollo clinico dell’Ada-Scid adottato dall’HSR-TIGET come quello più valido, imponendone l’adozione anche negli Stati Uniti.
2006 Con la consulenza del suo Consiglio di Indirizzo Scientifico, la Fondazione Telethon realizza il primo piano strategico della ricerca per guidare la ricerca biomedica fino al 2010.
2007 Grazie a uno studio finanziato da Telethon sono curati alcuni cani affetti da una forma spontanea di distrofia muscolare di Duchenne con il trapianto di cellule staminali adulte chiamate sangioblasti.
2008 Primo intervento al mondo di terapia genica di una malattia ereditaria dell’occhio, l’amaurosi congenita di Leber. La ricerca sta progredendo verso la cura anche di altre malattie genetiche dell’occhio.
2009 Scoperta la cabina di regia che presiede allo smaltimento dei rifiuti cellulari. Questo sistema potrebbe essere sfruttato per ripulire le molecole tossiche responsabili di gravi malattie come il Parkinson e l’Alzheimer.
2010 Ad aprile Telethon ottiene l'autorizzazione per avviare la sperimentazione della terapia genica per la leucodistrofia metacromatica e la sindrome di Wiskott-Aldrich.
2010 Grazie a un importante accordo con una multinazionale farmaceutica la terapia genica sperimentata con successo sull’ADA-SCID viene applicata ad altre sei malattie genetiche rare.

La storia di Telethon nasce 1966 negli Stati Uniti, quando Jerry Lewis inventa una non stop televisiva per raccogliere fondi a favore della distrofia muscolare. Una formula di successo che fu adottata, a partire dal 1987, anche in Europa dall'Associazione francese contro le Miopatie (Afm).

Dal 1990, grazie all'incontro tra Susanna Agnelli e l'Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm), la maratona sbarca anche in Italia, sulle reti Rai. Per diventare presto un appuntamento fisso, pronto a superarsi ogni anno.
Con i fondi raccolti in questi anni gli scienziati finanziati da Telethon hanno raggiunto risultati scientifici importantissimi e riconosciuti a livello internazionale: tappe fondamentali di un percorso lungo che mira alla cura delle malattie genetiche.

Dal 2009 Telethon è presieduto da Luca di Montezemolo.