LE ASSOCIAZIONI PARTNER

Collaboriamo con associazioni di pazienti e volontari con un unico obiettivo: sostenere la ricerca sulle malattie genetiche.

UILDM - Unione italiana Lotta alla Distrofia Muscolare

Logo UILDMUILDM è l’Associazione nazionale di riferimento per le persone con distrofia muscolare e altre malattie neuromuscolari e si prefigge due obiettivi:
promuovere la ricerca scientifica e l’informazione sanitaria su queste patologie;
favorire l’inclusione sociale delle persone con disabilità.

L’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare è l’associazione di malattia che per prima ha promosso la nascita di Telethon in Italia. Nel 1990 Susanna Agnelli incontra infatti un gruppo di mamme dell'associazione che la convincono non solo a lottare contro le distrofie muscolare ma a creare una Fondazione biomedica che finanzi ricerca su tante altre malattie genetiche.

In che modo collaboriamo?

Grazie al Bando clinico Telethon - UILDM, all'impegno delle Sezioni e dei volontari, sono stati investiti milioni di euro per migliorare la qualità di vita delle persone con malattie neuromuscolari, pubblicati oltre 200 articoli scientifici e coinvolte negli studi più 6.000 persone. In 26 anni di collaborazione, oltre 430 piazze italiane sono state animate dai volontari della Uildm e sono stati organizzati oltre 500 eventi su tutto il territorio nazionale per raccogliere fondi a favore della ricerca sulle malattie genetiche.

Anffas - Associazione Nazionale famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale

Logo AnffasAnffas Onlus è un’associazione di genitori, familiari ed amici di persone con disabilità che opera da più di 50 anni su tutto il territorio nazionale. Nasce con obiettivi di solidarietà e di promozione sociale, in campo sanitario, socio-sanitario, socio-assistenziale, socio-educativo, sportivo - ludico motorio, nel rispetto dei diritti umani e civili, soprattutto in favore di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale e delle loro famiglie. È presente sull'intero territorio nazionale con oltre 168 associazioni locali, 16 organismi regionali e 45 enti Autonomi.

In che modo collaboriamo?

Nel 2014 Anffas e Fondazione Telethon hanno avviato un percorso di conoscenza reciproca e di graduale avvicinamento. Anffas coinvolge le sue realtà territoriali, tante famiglie e i suoi volontari nelle attività di raccolta fondi di Fondazione Telethon, a sostegno dei progetti di ricerca sulle disabilità intellettive e del neuro sviluppo.

Avis - Associazione Volontari Italiani del Sangue

Avis è la più grande organizzazione di volontariato del sangue italiana e riesce a garantire circa l’80% del fabbisogno nazionale di sangue. Grande impegno è riservato alla promozione della solidarietà, della cittadinanza attiva e degli stili di vita sani e corretti, al sostegno alla ricerca scientifica e alla partecipazione a progetti di cooperazione internazionale. L’associazione può contare su oltre 1.300.000 soci, che ogni anno contribuiscono alla raccolta di oltre 2.000.000 di unità di sangue e suoi derivati. AVIS è presente su tutto il territorio nazionale con oltre 3400 sedi.

In che modo collaboriamo?

Avis è al fianco di Fondazione Telethon da 17 anni: tanti volontari Avis e le oltre 300 sedi ogni anno rispondono all’appello della Fondazione, scendendo in piazza per raccogliere fondi per la ricerca scientifica. Grazie alla stretta collaborazione tra l’Associazione e la Fondazione, sono stati anche raggiunti in parte risultati importanti sul fronte delle malattie genetiche del sangue come talassemia ed emofilia.

Le altre associazioni che ci sostengono

LEGGI LE STORIE E LE ULTIME NEWS DAL MONDO DELLE ASSOCIAZIONI PARTNER

La storia di Sonia, volontaria UILDM e mamma rara

Dal 1990 ad oggi una storia di lotta alle malattie genetiche rare. Insieme, UILDM e Fondazione Telethon. Tra i protagonisti di questa storia ci sono persone come Sonia, una donna forte e indipendente che affronta l'atrofia muscolare spionale di tipo 3 senza arrendersi agli ostacoli.

Volontaria UILDM, sportiva per passione, Sonia ha scelto di vivere la propria vita senza precludersi nessuna esperienza, nemmeo quella di diventare mamma.

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Scopri tutte le associazioni di malattia e di volontariato che collaborano con Fondazione Telethon per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche.