Alleanze strategiche

Nel tempo Telethon ha costruito una serie di alleanze strategiche con l'obiettivo di mettere a frutto l'importante mole di ricerca scientifica prodotta, fare "rete" con una serie di attori nazionali e internazionali impegnati anche loro nella lotta alle malattie genetiche, dare supporto alla costituzione di nuovi soggetti in aree dedicate della ricerca biomedica. Queste realtà possono contare su risorse e competenze tecnico-specialistiche autonome e contribuiscono a far crescere la sensibilità, l’attenzione e l’impegno concreto verso la cura della distrofia muscolare e delle altre malattie genetiche.

Il network TREAT-NMD

Per eliminare la frammentazione che oggi ostacola e rallenta la conduzione di studi clinici per le malattie neuromuscolari e impedisce che la gestione clinica dei pazienti sia uniforme è nato il network TREAT-NMD (rete di ricerca traslazionale per lo studio e il trattamento delle malattie neuromuscolari in Europa). Questa rete di eccellenza, che riunisce 21 organizzazioni di 11 paesi europei, ha in Telethon il rappresentante italiano. Il network TREAT-NMD permette la collaborazione dei principali specialisti europei in malattie neuromuscolari, grazie a fondi dell’Unione Europea. La rete include anche associazioni di pazienti e aziende farmaceutiche attive in questo settore. I partner sono impegnati in una serie di attività di integrazione come lo sviluppo di criteri comuni per la diagnosi e la gestione clinica, con l'implementazione di standard di cura condivisi ed aggiornati; la creazione di registri internazionali di pazienti; la creazione di un Centro di coordinamento internazionale per gli studi clinici e la definizione di procedure standardizzate di valutazione della tossicità, della qualità e della sicurezza delle nuove terapie.

Fondazione Serena

Nata nell’ottobre del 2005 dalla collaborazione tra la Uildm, la Fondazione Telethon, e la Regione Lombardia, è l’ente che gestisce il Centro Clinico Nemo. Il centro, che ha la sua sede a Milano presso l’Ospedale Niguarda, è dedicato a chi è affetto da patologie neuromuscolari. Si tratta di una struttura unica nel suo genere in Italia, che ha come obiettivo la presa in carico globale del malato attraverso l’attivazione di un piano clinico-assistenziale basato sulla multidisciplinarietà, che pone il paziente al centro dell’attenzione per consentirgli la migliore qualità di vita possibile. Oltre ai servizi riabilitativi, di prevenzione, diagnosi, dal sito www.centrocliniconemo.it è possibile consultare i servizi di telemedicina e di consulenza ausili, pensati per produrre informazione e creare una banca dati statistica dei centri che si occupano di queste malattie. Il centro si propone di sviluppare anche attività di ricerca scientifica sulle malattie neuromuscolari, per poter offrire alle persone affette da queste patologie un servizio secondo i più alti standard di cura e terapia disponibili.

Fondazione Bio.For.Me (Fondazione Biology for Medicine)

Con sede a Napoli, è un’iniziativa costituita nel luglio 2007, i cui protagonisti sono la Regione Campania, il Consiglio nazionale delle ricerche e la Fondazione Telethon. La Fondazione Bio.For.Me - riunendo le migliori competenze scientifiche della ricerca biomedica di base e applicata sviluppate dagli istituti del Cnr dell'area di Napoli e dalla Fondazione Telethon attraverso l’Istituto Telethon di Napoli - vuole diventare un polo di riferimento per la trasformazione della ricerca di base in applicazioni cliniche e in sviluppo industriale nel campo biomedicale. In particolare gli obiettivi della Fondazione Bio.For.Me sono: il sostegno della ricerca scientifica e tecnologica; lo sviluppo di nuove terapie e la loro sperimentazione anche attraverso accordi con le strutture sanitarie; lo sviluppo didattico e l’alta formazione nel campo della ricerca scientifica e lo sviluppo economico e industriale.

Arisla (Agenzia di ricerca per la sclerosi laterale amiotrofica)

L’agenzia è stata costituita il 14 novembre 2008, dalla collaborazione tra Fondazione Cariplo, Fondazione Telethon, Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport e Aisla (Associazione italiana per la sclerosi laterale amiotrofica). L’obiettivo è quello di offrire ai malati di Sla più speranze di cura e migliore qualità di vita, moltiplicando gli investimenti su questa malattia grazie al contributo dei vari fondatori. Oltre a un finanziamento di 400 mila euro per cinque anni, Telethon mette a disposizione gratuitamente sia i propri sistemi di proposizione dei bandi e di valutazione e selezione dei progetti, sia il supporto operativo per l’assegnazione e gestione amministrativa dei progetti.