Gli appelli

Uno spazio di condivisione in cui chi affronta una malattia genetica può lanciare il proprio appello e fare rete con altre famiglie.

Acidemia metilmalonica con omocistinuria tipo cblc

Siamo un gruppo famiglie con bimbi affetti da acidemia metilmalonica con omocistinuria tipo cblc. Avremmo intenzione di costituire una Onlus specifica sulla malattia dei nostri figli i cui principali obiettivi sarebbero quelli di sensibilizzare l'opinione pubblica, fornire un supporto ai pazienti e alle loro famiglie, nonchè avviare tutta una serie di attività dirette al reperimento di fondi da destinare ad specifici progetti di ricerca.

Rossella

Contatto: [email protected]

Sindrome di Werner

Sono Mario e sto cercando altre persone che come me siano affette dalla sindrome di Werner.

Contatto: [email protected]

Mutazione SCN8A

Buongiorno, mio figlio Saverio è affetto da mutazione SCN8A, anomalia del canale del sodio. Abbiamo creato un blog SCN8A Italia per farci conoscere in quanto in Italia siamo ancora in numero esiguo.

Contatto: [email protected]

Leucodistrofia di Pelizaeus Merzbacher

Sono Federica la mamma di Davide, bimbo affetto dalla leucodistrofia di Pelizaeus Merzbacher. Cerco altri genitori di bambini con questa malattia per uno scambio di informazioni e condivisione. Grazie per l’aiuto!

 

Contatto: [email protected]