Miopatia Miotubulare

Miopatia Miotubulare

Appelli

Sono Daniele il papà di Francesco, affetto da Miopatia Miotubulare. La malattia di mio figlio è molto rara ed in Italia siamo riusciti a trovare quattro bambini compreso mio figlio; vorremmo riunirci in gruppo e magari creare un’associazione italiana specifica per miopatie miotubulari e centronucleari, con lo scopo di condividere esperienze e darci supporto l’uno con l’altro. Sarebbe questo anche un modo per altre famiglie italiane che vivono questa specifica malattia di poterci raggiungere e poter allargare il nostro gruppo. Grazie.

Contatto: [email protected]

Dona ora

Sostenendo Telethon attraverso una piccola donazione, con il tuo contributo potrai dare una speranza concreta a chi lotta contro una malattia genetica

Newsletter

Ti piacerebbe ricevere aggiornamenti sulle storie, le attività e gli eventi della Fondazione Telethon? Iscriviti alla nostra newsletter